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C’est un grand duplex ensoleillé, avec un ascenseur, un jardin et une plaque à l’entrée sur laquelle un drôle de petit bonhomme du nom de Philou demande de « cogner avant d’entrer ». Surtout ne pas sonner. On pénètre dans le centre de répit sur la pointe des pieds. Surprise : toute la maisonnée est en éveil. La lumière fait vibrer les couleurs des murs, des jouets, des dessins d’enfants. À la réception, une jeune fille tout sourire invite les visiteurs à passer au salon.

Là, une enfant, cinq ans peut-être, le regard vague et les membres mous comme des chiffons, repose dans les bras d’une éducatrice, qui la berce doucement. La porte s’ouvre. Subite effervescence. C’est Diane Chênevert, la fondatrice du centre, portant son Philippe, huit ans, 21 kilos, qui sourit aux anges. « Bonjour tout le monde ! » lance-t-elle à la volée. Aidée de Camille, sa grande de 11 ans, elle installe son fils, surnommé Philou, dans un fauteuil roulant. « Comment ça va, Mélanie ? Et toi, Heather ? » Elle est comme ça, Diane : à peine met-elle le pied dans la maison qu’elle s’enquiert de « ses filles » – c’est ainsi qu’elle appelle les éducatrices – et de ses petits protégés.

Les enfants qui fréquentent le Centre de répit Philou – baptisé ainsi en l’honneur de Philippe –, Diane les connaît par cœur. Ils viennent des quatre coins du Québec pour un séjour d’une journée à quatre semaines. Il y a Alamah à la toute petite tête, Christophe aux membres déformés, Bradley, toujours dans sa bulle, Sarah-Jeanne qui se blesse volontairement... et combien d’autres encore. Tous si malmenés par la nature, tous si attachants. Plusieurs ne parlent pas, ne marchent pas, ne mangent pas seuls et ne se tiennent pas assis. Les médecins attribuent cela à la paralysie cérébrale ou encore à des maux aux noms intrigants qui affectent le développement physique et mental : syndrome de Cornelia de Lange, maladie du cri du chat, syndrome de Joubert-Boltshauser... Ces petits handicapés réclament toute l’attention. De quoi épuiser les parents.

Diane Chênevert en sait quelque chose. Son emploi du temps est aussi chargé que celui d’une ministre. Elle se lève à 5 h 45 pour préparer les médicaments de Philou, faire avec lui ses exercices, lui donner son petit-déjeuner à la cuillère, le changer de couche. Une fois qu’il est monté dans son autobus jaune, Diane se prépare pour le boulot. Elle arrive au centre à 9 h, à 10 minutes à pied de chez elle, prend le temps d’échanger avec les intervenantes. Puis, tout le reste de la journée, elle fait des demandes de subventions, rappelle les donateurs, répond aux questions des parents, prépare des conférences ou des réunions. C’est que ce petit bout de femme à l’énergie fougueuse en a gros sur les épaules : elle dirige le Centre de répit Philou qu’elle a fondé, il y a trois ans, pour permettre aux parents d’enfants lourdement handicapés de souffler un peu.