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« C’était l’enfer ! C’était l’enfer ! » Tout en parlant, Josée Boulanger coupe en parts égales la lasagne qu’elle a préparée pour le dîner. Elle en a long à dire, et gros sur le cœur. Dehors, le soleil de mai se fait timide. Dans la salle à manger, une certaine tension règne. Autour de la table : Daniel, le conjoint de Josée, Annie-Pier, sa fille handicapée, Olivier, le photographe, et moi. La lasagne est réussie, mais je n’ai pas très faim. Après tout, je suis dans une « prison dorée », comme le dit Josée. Et même si ce pénitencier est bien joli – une belle maison à Rock Forest, en banlieue de Sherbrooke, avec des savonnettes chics dans la salle de bains et une piscine dans la cour –, j’ai hâte de repartir.

Mais la personne qui a le plus envie de sortir d’ici, c’est Josée.

Assise sur sa chaise, Annie-Pier ne dit pas un mot et regarde droit devant elle, c’est-à-dire dans le vide. Impossible de savoir si elle écoute sa mère, encore moins si elle la comprend. D’après les tests, Annie-Pier a l’intelligence d’un enfant de cinq ou six ans. La réalité est beaucoup plus complexe. Elle sait lire : elle a dévoré tous les Harry Potter ; par contre, elle ne se souvient de rien. Elle sait télécharger des chansons sur Internet, mais si Josée ne lui rappelle pas qu’elle doit faire pipi, elle oubliera. Annie-Pier ne réagit que lorsque sa mère ou son père lui posent une question. Elle répond alors par monosyllabes, d’une voix gutturale. Ses réponses se résument la plupart du temps à deux expressions : « Sont comiques » ou « C’est mignon ». « Je ne sais pas où elle a pris ça, dit Josée. Elle peut répéter “c’est mignon” 50 fois par jour. »

L’enfer dont il est question a commencé il y a plus de 16 ans. Lors de la dernière échographie, quelques jours avant la naissance, les médecins remarquent qu’il y a « un problème ». La tête du bébé est trop grosse, son corps, trop petit. À première vue, un cas de nanisme. Un bec-de-lièvre est une possibilité, des difformités aussi. Il se peut que l’enfant meure dès que le cordon sera coupé. Et on ne voit qu’un bras… C’est avec l’impression de porter un monstre dans son ventre que Josée accouche par césarienne le 10 avril 1992. Merveille : son bébé semble normal. Aucune déformation, deux bras, deux jambes, une belle bouche… Mais le volume de la tête est disproportionné par rapport au reste du corps. Et c’est grave.

La cage thoracique, trop petite, empêche le bébé de respirer. Incapable de s’alimenter, le poupon est nourri par un tube qui va jusqu’à son estomac par le nez ou la bouche. Au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS), les médecins se perdent en conjectures. Annie-Pier est transférée à l’Hôpital Sainte-Justine, à Montréal. Le verdict tombe : elle est atteinte du syndrome de Jeune, une maladie génétique encore peu connue et extrêmement rare touchant un bébé sur 100 000 environ. La plupart des enfants qui en souffrent décèdent avant l’âge de deux ans. Ceux qui survivent peuvent atteindre une certaine autonomie. (Ce ne sera jamais le cas d’Annie-Pier : son cerveau, que les médecins estimaient normal à la naissance, a subi des lésions irréparables lors des réanimations in extremis.) Aux parents désemparés, on donne le choix : ils peuvent laisser leur fille « végéter à l’hôpital », selon l’expression même du médecin, ou apprendre à la soigner et l’emmener vivre à la maison.