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Il y a un peu plus d’une décennie, ma vie était celle d’une femme active et heureuse en fin de trentaine. J’adorais mon travail d’enseignante au primaire, à Sorel-Tracy. Heureuse en couple, j’étais maman de deux beaux adolescents de 12 ans et 16 ans. J’aimais peindre et faire des escapades en moto avec mon mari. Je répétais souvent que si je n’étais pas chanceuse dans les jeux de hasard, c’était probablement parce que j’étais trop choyée par la vie...

Ma vie a basculé le 15 juillet 1996. C’était jour de vacances. Le temps était menaçant. Mon mari et moi avons décidé d’aller à Montréal pour magasiner, manger au resto, voir un film. Sur la route, il pleuvait à torrents et j’ai eu un étrange pressentiment. « Promets-moi de t’occuper des enfants s’il m’arrivait quelque chose », ai-je demandé à mon mari. Peu après, il tentait un dépassement. La voiture a dérapé sur la chaussée glissante, puis s’est mise à tourner sur elle-même avant de s’écraser contre un câble d’acier qui retenait un poteau.

Je me souviens de tout. L’ambulance est arrivée. On m’a enveloppée dans une couverture qui sentait la laine mouillée. À l’hôpital, le soir même, j’étais intubée, mais je parvenais encore à bouger un peu, à prendre la main de mes proches. Mon mari, lui, avait une fracture au dos.

Quelques jours plus tard, en me réveillant, j’ai constaté que ma vision était embrouillée de l’œil droit, et que mon corps était immobile. Seul mon œil gauche pouvait bouger. Le diagnostic est tombé : locked-in syndrome [syndrome de l’enfermement]. Au début, je ne voulais pas trop savoir ce que c’était. Je m’accrochais à l’idée que j’allais recommencer l’école après Noël. Ce n’est qu’au fil des mois que j’ai réalisé la gravité et l’irréversibilité de mon état. Au moment de l’accident, mon tronc cérébral, une partie essentielle du système nerveux située sous le cerveau, a manqué de sang. Résultat : même si mon cerveau et mes membres sont fonctionnels, les commandes que le premier envoie aux seconds, qui passent obligatoirement par le tronc cérébral, ne se rendent pas. Je ne peux ni bouger ni parler. C’est ça, le locked-in syndrome.

J’ai passé deux mois à l’Hôpital Charles LeMoyne, sur la Rive-Sud, et un an et demi à l’Institut de réadaptation de Montréal. Mon moral tenait bon grâce à mes proches – mon mari, mes enfants et ma famille élargie, qui se relayaient auprès de moi – et à des soignants extraordinaires. Je me cramponnais aussi aux minuscules progrès que je faisais au quotidien, comme bouger un peu ma main. Malgré mon incapacité à prononcer le moindre mot, je parvenais à communiquer mes sentiments à ceux qui m’entouraient par mes regards. Puis, j’ai appris à utiliser le « tableau » pour faciliter les échanges. Mon interlocuteur récite les lettres de l’alphabet ; je cligne de l’œil quand il arrive à la première lettre du mot que je veux former. Ainsi de suite. C’est long et fastidieux, mais combien utile. [Exactement comme dans le film Le scaphandre et le papillon, avec Marie-Josée Croze.]