Créé pour l’un des chefs de file du Canada en matière de recherche pharmaceutique
Quand Jessica a reçu son diagnostic de sclérose en plaques (SP), elle s’est cloîtrée chez elle pendant toute une fin de semaine. « J’ai sombré dans la déprime et j’ai regardé tous les épisodes de Downton Abbey en rafale pendant quelques jours. Mais j’ai fini par me dire : “Bon, et maintenant ? Il faut que j’agisse.” Je savais que personne d’autre que moi ne pourrait m’obliger à passer à l’action », affirme-t-elle.
Le parcours de Jessica avec la SP a commencé à l’automne 2014. Cette dynamique mère de deux enfants, responsable du marketing dans l’entreprise technologique de son mari, raconte qu’elle a eu des sensations bizarres de chaud et de froid qu’elle ne s’expliquait pas. Et pendant un cours de Pilates, elle a remarqué qu’elle ne sentait pas la sangle qui passait sous son pied. « Je savais que quelque chose n’allait pas, mais le médecin aux urgences a conclu qu’il s’agissait d’un nerf coincé. J’ai entamé des séances de physiothérapie intensives et j’ai commencé à retrouver la sensibilité sous mon pied », se souvient-elle.
Quelques mois plus tard, Jessica a eu ce qu’elle pensait être une migraine très intense, et le lendemain, elle s’est trouvée aux prises avec un ensemble de troubles visuels étranges. Au bout d’un jour ou deux, elle ne voyait plus rien de la moitié inférieure de son œil gauche, puis elle a perdu la vue complètement. La situation s’est rétablie quelques jours plus tard, mais Jessica a alors passé une imagerie par résonance magnétique (IRM) : celle-ci a permis de diagnostiquer la SP.
La SP est une maladie auto-immune chronique et progressive qui affecte le système nerveux central. Le système immunitaire attaque la gaine protectrice qui entoure les neurones du cerveau et de la moelle épinière. Cela peut entraîner des symptômes physiques tels qu’une sensation de fatigue, des engourdissements et des picotements, une vision floue, une vision double, une grande faiblesse, une mauvaise coordination, un déséquilibre, des douleurs, un état dépressif et des problèmes de mémoire et de concentration.
Jusqu’à ce que le diagnostic de Jessica soit établi, elle sentait déjà confusément qu’il s’agissait de la SP et elle avait commencé à s’y résigner. « Mais j’avais encore besoin de cette fin de semaine pour faire mon deuil, dit-elle. J’avais 38 ans et des enfants en bas âge. J’étais envahie par la tristesse. M’accorder ces quelques jours a été la meilleure chose pour moi. Parce qu’au terme de ces journées, j’ai décidé que je ne pouvais pas rester les bras croisés à subir la maladie. Alors j’ai pris le taureau par les cornes, et c’est exactement l’état d’esprit qu’il me fallait. »
Prendre sa santé en main
« Brendan, mon mari, aime bien dire : “Nous travaillons sur le problème.” Alors, à ce moment-là, je suis passée à un autre mode de fonctionnement : “Que dois-je faire ? Comment agir ? Comment prendre les bonnes décisions en matière de traitement et de soins pour moi?” »
Jessica témoigne que l’une des choses les plus importantes qu’elle a apprises, c’est que chacun a un parcours différent avec la SP. Elle explique qu’en raison de la multiplicité des facteurs, c’est à la personne qui vit avec la SP de prendre ses intérêts en main et de jouer un rôle actif dans son traitement en fonction de la forme que revêt sa maladie.
Photo: Jessica Howe
Avec la SP, le temps compte
Les experts conseillent aux personnes qui ont reçu un diagnostic d’entamer un traitement dès que possible, car certains traitements peuvent aider à ralentir la progression de l’invalidité physique; ils leur recommandent également de réévaluer régulièrement leur programme de soins et leurs objectifs avec leur neurologue et leur équipe traitante.
Des ressources telles que le Guide de prise de décisions en matière de traitement ont été élaborées pour aider les personnes atteintes de SP à faire correspondre leurs besoins, leurs souhaits et leurs priorités à leurs options de traitement à différents moments de leur parcours avec la maladie.
Et les décisions ne sont pas coulées dans le béton. Les personnes atteintes de SP ont la possibilité de faire modifier leur traitement en fonction de l’évolution de leurs symptômes, de leur mode de vie et de leurs priorités. « Il s’agit simplement de discuter ouvertement avec l’équipe soignante », explique Jessica.
Jouer un rôle actif dans les soins
La personne atteinte collabore avec toute une équipe comprenant des neurologues, des médecins traitants, des infirmières spécialistes de la SP, des psychologues et des physiothérapeutes. Le traitement implique également de nombreuses cliniques, des IRM et d’autres tests. Il peut être difficile de s’y retrouver dans le système et de participer activement, concède Jessica. Mais elle ajoute : « Il n’y a qu’à regarder le genre de ressources qu’on crée maintenant pour les personnes atteintes de SP : elles donnent les moyens de jouer un rôle actif dans son traitement en mettant l’accent sur les questions à poser. »
Lorsque Jessica a reçu son diagnostic, son médecin traitant lui a conseillé de se rendre à son premier rendez-vous avec un carnet de notes et… son mari. « On se sent dépassé, parce qu’on a des milliers de questions en tête. Que ce soit un conjoint, sa meilleure amie ou un membre de la famille qui nous accompagne, ces personnes n’entendent pas les mêmes choses que nous et elles posent des questions différentes. La présence de mon mari m’a beaucoup aidée », se souvient-elle.
Jessica est encouragée par l’importance de la recherche qui est consacrée à la SP et par le nombre d’options de traitement offertes. « Il est réellement possible d’obtenir un programme de traitement individualisé. Mais pour cela, il faut être en mesure de dépeindre la vie qu’on souhaite, afin d’orienter la discussion avec son équipe, une discussion qui se poursuivra tout le long de la vie. »
Au fil de son parcours avec la SP, Jessica a acquis des compétences : elle en est reconnaissante et se dit pleine d’espoir. « On m’informe par courriel de chaque nouvelle avancée ou nouveau traitement. Pour l’instant, le traitement que je reçois me convient, mais si ce n’est plus le cas à un moment donné, je sais que j’aurai une multitude de possibilités à explorer et que je disposerai des outils nécessaires pour collaborer avec mon équipe dans les meilleures conditions. »
Pour consulter d’autres ressources utiles pour s’y retrouver dans la vie avec la SP, visitez JeDécide.ca.
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