Commandité

Guide pratique (et empreint de compassion) à l’intention des nouveaux proches aidants

Trois proches aidantes font part de leur expérience en évoquant tant les aspects logistiques que les décisions délicates, mais aussi en soulignant l’importance de prendre soin de soi.

1. Discutez des questions délicates

Gardez le dialogue ouvert avec votre proche au sujet de ses soins. Qu’est-ce que la personne est encore capable de faire de façon autonome ? Préférerait-elle qu’un travailleur de soutien se charge de son hygiène corporelle ? Sinon, êtes-vous disposé à le faire et en êtes-vous capable ? Le temps est-il venu d’envisager de vivre dans une résidence avec services ? Quand l’état de santé de Joan s’est détérioré pendant la pandémie de COVID-19, il n’était plus possible qu’elle habite seule. « Ma mère a toujours été maître de sa vie, dit Carol. Elle ne voulait pas que ses enfants lui disent quoi faire, elle était très capable. Mais à mesure que sa santé déclinait, il devenait évident pour nous tous qu’il fallait penser à un changement de milieu de vie. »

Au début, Joan passait une fin de semaine sur deux chez Carol, puis elle a subi une opération au dos et Carol est alors devenue proche aidante à temps plein. Après la convalescence, il était clair que cela ne pouvait continuer. « Ma mère était malheureuse de s’immiscer à ce point dans ma vie, et je ne pouvais plus m’absenter aussi souvent du travail », relate Carol, associée dans un cabinet d’avocats à Edmonton. Le neurologue qui suivait Joan jugeait que le temps était venu de penser à chercher une résidence, ce qui a aidé la famille à se mobiliser dans ce sens. « Nous avons eu des conversations un peu étranges et difficiles, mais empreintes de respect, raconte Carol. Nous savions que, au bout du compte, c’est maman qui prendrait la décision.

2. Préservez le lien personnel

On peut facilement se laisser submerger par les nombreuses tâches à accomplir lorsqu’on est proche aidant, et se retrouver sans le temps ni l’énergie pour entretenir la relation elle-même. « Je passais le plus clair de mon temps à répondre aux besoins physiques de ma mère, je ne pouvais jamais prendre un moment pour communiquer véritablement avec elle, même si nous vivions sous le même toit, déplore Susan. Si j’avais délégué une partie des tâches à des travailleurs de soutien, je n’aurais pas été aussi épuisée psychologiquement et j’aurais pu rendre des “visites de courtoisie” à ma mère. »

Julie, pour sa part, se rappelle : « La majorité de mes tâches visaient à alléger la situation et à aider ma mère à continuer d’être elle-même. » Mais comme Julie était relativement jeune, le rôle de proche aidante était ardu et causait parfois des frictions, parce que, comme elle le dit : « Maman voulait encore s’occuper de moi.

3. Prenez soin de vous

Pour le proche aidant, l’analogie avec la consigne donnée à bord des avions qui commande de mettre d’abord son propre masque à oxygène trouve tout son sens. Pour être en mesure d’aider les autres, vous devez prendre soin de vous.

« Prenez un jour à la fois, ou même une heure à la fois, conseille Julie. Quand on est proche aidant, on peut s’oublier. Accordez-vous du temps, ne serait-ce qu’une simple pause de 15 minutes. »

Carol abonde : « Après une longue journée de travail, assurer le bien-être de quelqu’un peut être très exigeant. À mon âge, je n’ai plus autant d’énergie, et c’est épuisant. Il faut se réserver des moments de répit. »

« Comme proche aidante, j’ai vraiment fait une erreur en ne prenant pas soin de moi, avoue Susan. J’ai assumé trop de responsabilités, je n’ai pas demandé d’aide et je n’ai pas accepté celle de membres de la famille. J’ai fini par éprouver du ressentiment et je me suis retrouvée complètement épuisée. J’ai mis la priorité sur la santé de ma mère et j’ai négligé de veiller sur moi et sur ma famille. Bref, si quelqu’un vous offre de l’aide, acceptez-la ! » Susan regrette aussi de ne pas s’être jointe à un groupe de soutien aux proches aidants. « J’aurais pu trouver des conseils à mesure que la maladie de ma mère progressait, et être mieux préparée si j’avais su à quoi m’attendre à la fin de sa vie. Surtout, j’aurais pu exprimer mes sentiments et mes difficultés comme proche aidante. »

« Souvenez-vous que vous n’êtes pas la personne malade, ajoute Julie. On peut facilement s’absorber dans son rôle d’aidant et perdre de vue ce qui est important. »

Et peut-être que la principale chose à garder en tête est de conserver une attitude de bienveillance – envers vous-même et envers la personne dont vous prenez soin. « Soyez respectueux et compatissant, insiste Carol. Ce sont des personnes adultes. Prendre soin d’elles peut ressembler à prendre soin d’enfants, mais ce ne sont pas des enfants. »

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