Créé pour 
Il peut arriver qu’un jour on se retrouve proche aidant. Dans certains cas, les nouvelles responsabilités s’installent progressivement et deviennent plus exigeantes avec le temps ; dans d’autres, le besoin de soutien se déclare de façon soudaine ; le plus souvent, les choses évoluent quelque part entre les deux. Dans tous les cas, la transition peut représenter un défi pour le proche aidant en raison des nombreux aspects impliqués : émotionnel, physique, financier, logistique, pour ne nommer que ceux-là. Il peut vite se sentir dépassé et isolé, même si de nombreuses personnes vivent la même situation. Trois proches aidantes font part de leur expérience et offrent leurs conseils afin que vous soyez renseigné si vous étiez un jour appelé à assumer ce rôle.
1. Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante
Assurez-vous de bien comprendre les besoins de votre proche en matière de soins de santé : par exemple, administration de médicaments, restrictions alimentaires, traitements requis, sans oublier de vous informer sur les ressources disponibles. Lorsque Susan a accueilli ses parents au sein de sa famille, à Toronto, pour prendre soin d’eux, elle ignorait qu’elle pouvait obtenir du soutien et des séances de thérapie à domicile pour sa mère, Kim, qui avait subi une opération à la hanche et qui était atteinte de la maladie de Parkinson. « Je ne savais pas quels services étaient offerts, ni même qu’ils existaient », se rappelle Susan.
Il a fallu beaucoup de recherches et de coordination pour mettre en place les soins dont sa mère avait besoin. « Mes parents n’auraient pas pu y arriver seuls. Pour beaucoup d’aînés, ce processus peut être décourageant. » Et comme la langue était un obstacle supplémentaire pour sa mère, Susan a dû en plus trouver des travailleurs de soutien qui parlaient vietnamien, cantonais ou mandarin.
2. Évaluez les coûts
Votre proche – ou un autre membre de la famille – est-il en mesure de payer tous les services nécessaires ? Devrez-vous devenir aidant à temps plein, ou pourrez-vous continuer de travailler ? , dans la vingtaine, étudiait à l’université quand sa mère, Ofelia, a reçu un diagnostic de cancer du pancréas. Julie ne connaissait pas grand-chose à la gestion d’un budget, encore moins à ce qu’il en coûtait pour prendre soin d’une personne – et pour ce qui viendrait après. « Nous avons un peu parlé des questions d’argent, mais nous aurions dû en parler davantage, dit-elle. Ce fut ma plus grande préoccupation au moment de son décès. Je n’avais aucun revenu, mais j’ai dû assumer plusieurs dépenses, dont ses funérailles.
3. Assurez la logistique
La sécurité constitue un enjeu majeur, non seulement pour la personne qui reçoit les soins, mais également pour celle qui les donne. Il faut apprendre les bonnes techniques pour soulever la personne malade, installer des barres d’appui dans la salle de bains, retirer tout objet posant le risque de trébucher, se procurer un déambulateur ou une canne en cas de problème de mobilité. Il est recommandé aussi de faire des réserves de produits pour l’incontinence afin de prévenir les accidents gênants et maintenir un niveau d’autonomie pour la personne, tout en s’épargnant de la lessive et du nettoyage. Carol, qui prend soin de sa mère de 87 ans, Joan, atteinte de la maladie de Parkinson, témoigne : « Ma mère peut utiliser elle-même les alèses d’incontinence, et le nettoyage est facile, ce qui élimine certaines tâches de cette nature. »
Dans le cas de Julie, sa mère prenait déjà soin de sa propre mère, ce qui fait que lorsqu’Ofelia est devenue malade, Julie s’est retrouvée proche aidante à la fois de sa mère et de sa grand-mère. « Utiliser des produits d’incontinence pour ma grand-mère m’a aidée à m’occuper de maman, car cela faisait un souci de moins, dit-elle. Je choisissais ceux qui étaient plus doux pour sa peau afin qu’elle se sente à l’aise quand elle les portait. » Le confort est un critère important dans le choix de produits d’incontinence, tout comme l’ajustement. Pour permettre aux proches aidants de trouver ceux qui sont le mieux adaptés à leurs besoins, TENA, entre autres marques, leur offre une trousse d’échantillons gratuits.
1. Discutez des questions délicates
Gardez le dialogue ouvert avec votre proche au sujet de ses soins. Qu’est-ce que la personne est encore capable de faire de façon autonome ? Préférerait-elle qu’un travailleur de soutien se charge de son hygiène corporelle ? Sinon, êtes-vous disposé à le faire et en êtes-vous capable ? Le temps est-il venu d’envisager de vivre dans une résidence avec services ? Quand l’état de santé de Joan s’est détérioré pendant la pandémie de COVID-19, il n’était plus possible qu’elle habite seule. « Ma mère a toujours été maître de sa vie, dit Carol. Elle ne voulait pas que ses enfants lui disent quoi faire, elle était très capable. Mais à mesure que sa santé déclinait, il devenait évident pour nous tous qu’il fallait penser à un changement de milieu de vie. »
Au début, Joan passait une fin de semaine sur deux chez Carol, puis elle a subi une opération au dos et Carol est alors devenue proche aidante à temps plein. Après la convalescence, il était clair que cela ne pouvait continuer. « Ma mère était malheureuse de s’immiscer à ce point dans ma vie, et je ne pouvais plus m’absenter aussi souvent du travail », relate Carol, associée dans un cabinet d’avocats à Edmonton. Le neurologue qui suivait Joan jugeait que le temps était venu de penser à chercher une résidence, ce qui a aidé la famille à se mobiliser dans ce sens. « Nous avons eu des conversations un peu étranges et difficiles, mais empreintes de respect, raconte Carol. Nous savions que, au bout du compte, c’est maman qui prendrait la décision.
2. Préservez le lien personnel
On peut facilement se laisser submerger par les nombreuses tâches à accomplir lorsqu’on est proche aidant, et se retrouver sans le temps ni l’énergie pour entretenir la relation elle-même. « Je passais le plus clair de mon temps à répondre aux besoins physiques de ma mère, je ne pouvais jamais prendre un moment pour communiquer véritablement avec elle, même si nous vivions sous le même toit, déplore Susan. Si j’avais délégué une partie des tâches à des travailleurs de soutien, je n’aurais pas été aussi épuisée psychologiquement et j’aurais pu rendre des “visites de courtoisie” à ma mère. »
Julie, pour sa part, se rappelle : « La majorité de mes tâches visaient à alléger la situation et à aider ma mère à continuer d’être elle-même. » Mais comme Julie était relativement jeune, le rôle de proche aidante était ardu et causait parfois des frictions, parce que, comme elle le dit : « Maman voulait encore s’occuper de moi.
3. Prenez soin de vous
Pour le proche aidant, l’analogie avec la consigne donnée à bord des avions qui commande de mettre d’abord son propre masque à oxygène trouve tout son sens. Pour être en mesure d’aider les autres, vous devez prendre soin de vous.
« Prenez un jour à la fois, ou même une heure à la fois, conseille Julie. Quand on est proche aidant, on peut s’oublier. Accordez-vous du temps, ne serait-ce qu’une simple pause de 15 minutes. »
Carol abonde : « Après une longue journée de travail, assurer le bien-être de quelqu’un peut être très exigeant. À mon âge, je n’ai plus autant d’énergie, et c’est épuisant. Il faut se réserver des moments de répit. »
« Comme proche aidante, j’ai vraiment fait une erreur en ne prenant pas soin de moi, avoue Susan. J’ai assumé trop de responsabilités, je n’ai pas demandé d’aide et je n’ai pas accepté celle de membres de la famille. J’ai fini par éprouver du ressentiment et je me suis retrouvée complètement épuisée. J’ai mis la priorité sur la santé de ma mère et j’ai négligé de veiller sur moi et sur ma famille. Bref, si quelqu’un vous offre de l’aide, acceptez-la ! » Susan regrette aussi de ne pas s’être jointe à un groupe de soutien aux proches aidants. « J’aurais pu trouver des conseils à mesure que la maladie de ma mère progressait, et être mieux préparée si j’avais su à quoi m’attendre à la fin de sa vie. Surtout, j’aurais pu exprimer mes sentiments et mes difficultés comme proche aidante. »
« Souvenez-vous que vous n’êtes pas la personne malade, ajoute Julie. On peut facilement s’absorber dans son rôle d’aidant et perdre de vue ce qui est important. »
Et peut-être que la principale chose à garder en tête est de conserver une attitude de bienveillance – envers vous-même et envers la personne dont vous prenez soin. « Soyez respectueux et compatissant, insiste Carol. Ce sont des personnes adultes. Prendre soin d’elles peut ressembler à prendre soin d’enfants, mais ce ne sont pas des enfants. »
TENA souhaite apporter du soutien aux proches aidants dès le début de leur parcours en transmettant des témoignages honnêtes et inspirants qui enseignent comment prendre soin d’un proche avec compassion. De nombreux proches aidants se fient aux produits TENA pour les questions d’incontinence, pour assurer le confort de leur être cher. Apprenez-en plus sur www.tena.ca/fraidants.