Entrevues

Un livre pour les 15 ans de l'organisme Phare Enfants et Familles

Lumières du Phare esquisse le portrait de l'équipage qui éclaire les nuits des parents d'enfants gravement malades.

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Mélanie Dugré

Mélanie Dugré y a atterri en faisant la guerre aux pissenlits. L’été 2008 tirait à sa fin et les mauvaises herbes avaient envahi le jardin. « Un ami m’avait invitée à un barbecue avec ma famille et des copains. Mais, avant, on devait participer à une corvée », se souvient en riant la femme de 38 ans. Toute la bande s’est retrouvée sur le terrain de la maison André-Gratton, seul centre de soins palliatifs pédiatriques au Québec que chapeaute le Phare Enfants et Familles. C’était la première fois que Mélanie y mettait les pieds et même qu’elle en entendait parler. Derrière les murs, construits un an plus tôt, certains pensionnaires lourdement handicapés peinaient à simplement avaler ou cligner des yeux. D’autres s’éteignaient doucement entre des bras aimants.

Les lieux n’ont pourtant rien de déprimant. On dirait un paquebot géant accosté dans les eaux tranquilles des shops Angus, à Montréal. Chaque pièce porte un nom marin. Les enfants mangent à la Cantine des matelots, chantent et dansent au Port des flibustiers, dorment dans une Étoile de mer et nagent dans le Bassin des dauphins. Ici, le poste de garde a été remplacé par la Garde côtière et l’équipement médical se fait discret parmi les jouets et le mobilier coloré.

Les familles viennent de partout au Québec pour y conduire leur petit, l’espace d’une journée ou d’un week-end, un peu comme dans un camp de vacances. Et si les parents ne peuvent faire le voyage, le personnel assure le transport ou offre du répit à domicile. Tout ça gratuitement, grâce aux dons et aux subventions.

Le jour du barbecue, en regardant jouer au parc d’en face ses trois enfants pétants de santé, Mélanie s’est sentie privilégiée. Et a eu envie de s’impliquer en mettant sa plume à contribution. « Je rédige des portraits d’avocats pour l’infolettre du Barreau de Montréal », dit la jeune femme qui travaille comme conseillère juridique dans un contentieux et siège à différents comités. « J’ai eu l’idée de faire de même avec ceux qui font battre le cœur de cette maison. »

Pendant près d’un an, elle a enchaîné les rencontres avec les professionnels, les bénévoles, les parents et les enfants. En les écoutant se raconter, elle a ri et pleuré. « Les histoires sont émouvantes – certains passages sont tristes – mais, dans l’ensemble, elles sont inspirantes. »

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On y croise une galerie de personnages plus grands que nature. « Porte d’entrée du Phare », la coordonnatrice des services aux familles Annick Gervais semble tout droit sortie de la populaire série américaine Six pieds sous terre. Celle qui a grandi dans le sous-sol d’un salon funéraire écoute les silences et les sanglots au bout du fil, avant d’offrir aux parents exténués les services adéquats. Bénévoles au cœur d’or et de longue date, la juriste Nathalie Gagnon et la commis comptable Diane Lachapelle se sont liées d’amitié avec les familles qu’elles accompagnent.

Le récit d’Annie Laurier, une « maman-koala » rencontrée au plus fort de l’hiver dans son petit cocon feutré, a particulièrement ému Mélanie. « Son fils Émile [atteint de paralysie cérébrale, d’épilepsie et d’un retard de croissance] la regardait comme si elle avait été le bon Dieu, relate-t-elle. Elle est toute jeune et est seule pour s’occuper de lui. Sa douleur de mère est palpable, de même que son rêve d’une famille nucléaire. » Il y a aussi Pierre et Suzelle, des gens pleins d’humour, dont la fille Catherine, atteinte d’une forme grave d’épilepsie, les a quittés à 17 ans. « Plus de 8 couples sur 10 ne survivent pas à la maladie ou au handicap d’un enfant, souligne Mélanie. Mais ceux qui restent ensemble sont unis pour la vie. »

lumieres-phare-livre-400Des photos en noir et blanc, réalisées par Martin Ouellet, papa d’un moussaillon du Phare, accompagnent les portraits du recueil. « Ce ne sont pas des enfants malades qu’on voit, dit Mélanie. C’est l’amour d’une mère, le courage d’un père… »

Pour se procurer le recueil Lumières du Phare : lumieresduphare.com