Reportages

Accoucher du silence

Chaque année, des parents repartent de l’hôpital les bras vides et le cœur gros. Mais ils ne sont pas seuls. Autour d’eux, des professionnels se sont donné la mission de les accompagner.


 

Dans la salle d’échographie, Annie Ève attend. Seule. Le ventre nu, l’œil rivé sur l’écran. Puis c’est la collision?: «Ma belle, dit le médecin, si tu ne sens pas ta petite fille bouger, c’est que son cœur ne bat plus. Je suis désolé…»

C’était il y a six ans. Annie Ève Gratton, 32 ans, conseillère en communications, enceinte de six mois, s’était rendue à l’Hôpital Pierre-Boucher, à Longueuil, pour son suivi de grossesse. La veille, le bébé n’avait pas répondu aux caresses de ses parents par ses coups de pied habituels.

Pour la rassurer, le personnel du service d’échographie cherche. Un, deux puis trois appareils y passent. Rien. L’enfant est partie avant d’être tout à fait.

Le papa, Michel Gauthier-Giroux, 34 ans, conseiller en relations indus­trielles, vient rejoindre Annie Ève à l’hôpital. On ne lui a rien dit, mais il sait déjà.

Et Annie Ève maintenant doit accoucher. Il faudra 25 heures de travail pour qu’enfin la Dre Elsa Le Blanc, médecin de famille et obstétricienne, pose la petite Angéline sur le ventre de sa mère. Michel se remémore ce moment surréaliste?: «J’ai coupé le cordon ombilical comme pour la répétition générale d’une représentation qui n’aurait jamais lieu. Sur le coup, ça n’a pas de sens. Tu accouches du silence.»

Chaque année, des milliers de parents vivent le même drame et quittent l’hôpital les bras vides, le berceau silencieux. Au Canada, en 2007, plus de 11 000 nourrissons sont décédés entre la 28e semaine de grossesse et la 28e semaine de vie (environ 3?% des naissances).

Il y a 25 ans, rien n’était prévu pour les mamans dans les hôpitaux. Depuis, l’accompagnement des parents «désenfantés» a bien progressé. Au Québec, il y aurait une quinzaine de groupes d’entraide et de soutien spécialisés dans le décès périnatal. Malgré tout, les services offerts aux familles restent très inégaux d’une région à l’autre et les pratiques d’intervention ne sont pas homogènes.

Dans la nuit précédant la mise au monde, le couple avait beaucoup réfléchi. Annie Ève et Michel hésitaient à voir l’enfant. Jusqu’à ce qu’une infirmière, qui avait perdu un bébé dans les mêmes circonstances, leur conseille de ne pas répéter son erreur et de prendre le nourrisson dans leurs bras.


 

Après l’accouchement, Annie Ève et Michel ont donc passé trois heures avec leur bébé, à s’émerveiller de sa délicatesse, de sa peau, de ses lèvres. Tout y était – en plus petit.

Puis les infirmières les ont aidés à se faire un trésor des souvenirs d’Angéline. Quelques photos, les empreintes de son pied et de sa main, la couverture qui l’avait enveloppée, la pince de son cordon ombilical et son bracelet d’hôpital en constituaient l’essentiel. Si peu, mais tant à la fois.

Annie Ève et Michel – qui ont au­jourd’hui deux enfants – en sont con­vaincus?: pouvoir faire leurs adieux à leur fille les a aidés à apprivoiser le deuil.

«Angéline a vraiment existé, affirme la maman. Elle avait ses petites habitudes dans mon ventre. Personne ne la remplacera dans notre histoire familiale. Elle était unique.»

Les parents ont quand même eu de la chance. Ils ont été pris en charge par des professionnels très expérimentés.

L’équipe du deuil périnatal de l’Hôpital Pierre-Boucher, créée en 1988, a été une pionnière au Québec. En 2010-2011, elle a accueilli 12 bébés et accompagné autant de familles. (À titre comparatif, il y a eu 3?288 accouchements au cours de cette période à cet hôpital.)

L’équipe compte deux travailleuses sociales et cinq infirmières réparties à l’hôpital et dans des CLSC. Gravitent autour tous les spécialistes, comme les radiologistes et les obstétriciens, appelés à intervenir avec les parents.

L’instigatrice de cette initiative, c’est Suzy Fréchette-Piperni, infirmière spécialisée en obstétrique. «C’est arrivé par hasard, dit-elle. À l’époque, j’étais aussi démunie que mes collègues devant la souffrance des parents.»

Elle se souvient d’un décès à la pouponnière. «Ce soir-là, huit personnes m’attendaient à la maison pour souper, raconte-t-elle. Comment passer au travers? Si on veut que les intervenants aident les parents le mieux possible, il faut leur donner du soutien.»

Suzy Fréchette-Piperni se met alors à fouiller partout pour rassembler les meilleures pratiques d’intervention distillées à l’étranger. «La première formation des intervenants? C’était à l’heure du lunch et il y a eu 35 personnes! Le besoin était là», relate-t-elle.

Car ni les médecins ni les infirmières n’apprennent pendant leurs études comment affronter la mort d’un bébé.

La Dre LeBlanc confirme. «C’est difficile, dit-elle. Pendant l’accouchement, on reste professionnelle mais, après, on est prise toute seule avec le deuil.»


 

L’idée a fait du chemin. Après une longue carrière en obstétrique, Suzy Fréchette-Piperni est aujourd’hui consultante auprès des hôpitaux et forme au deuil périnatal des intervenants québécois et européens. À leur intention, elle a rédigé un guide sur les meilleures pratiques de soutien aux familles.

Peu après leur retour à la maison, Annie Ève et Michel ont reçu un appel de Suzy qui les invitait à venir faire un tour au groupe d’entraide Les rêves envolés, qui permet aux parents de briser l’isolement et de mettre des mots sur leurs émotions.

«Quand j’ai compris que je n’étais pas responsable, dit Michel Gauthier-Giroux, j’ai pu accepter de voir partir ma fille. La cicatrice, je la porte encore mais je peux aujourd’hui regarder en avant.»

Juste retour des choses, Annie Ève prête maintenant main-forte à Marie-Claude Tessier, la responsable actuelle de l’équipe. «Chaque premier dimanche de mai, nous organisons une cérémonie commémorative et lâchons des ballons. Pour les parents, c’est un moment privilégié pour penser à leur bébé. Pour les intervenants, c’est un moment d’échange avec les familles. Ça n’a pas de prix.»

Pour Angéline, ses parents ont choisi l’incinération. Dans leur jardin, ils ont enterré l’urne et planté un arbre. Un arbre qui se pare de fleurs blanches à chaque date anniversaire de la mort de l’enfant. Un symbole.

Et depuis quelques années, Annie Ève, aujourd’hui maman, coanime aussi Les nouveaux rêves, un deuxième groupe d’entraide qui permet aux parents de poursuivre leur deuil et de vivre plus
sereinement la grossesse suivante.

La vie reste fragile. Annie Ève et Michel en sont conscients. Mais ils ont décidé d’être heureux.

Dans leur voiture, deux bambins occupent les places arrière. Dans leur cœur, trois. À jamais.


Quelques ressources

Des groupes de soutien existent un peu partout au Québec.

Association Parents orphelins
Association provinciale administrée par et pour des parents qui vivent un deuil périnatal. Basée à Montréal, elle propose un service d’accompagnement virtuel, un répertoire de ressources et des cafés-causeries.
Tél.?: 514 686-4880 ?
info@parentsorphelins.org? ?

Centre de soutien au deuil périnatal
(soutien téléphonique)
Offre soutien, conseils et accompagnement par téléphone aux parents et aux intervenants touchés par le deuil périnatal. L’équipe de bénévoles est constituée d’intervenants en santé spécialement formés. Québec?: 418 990-2737
Autres régions?: 1 866 990-2730 (Une boîte vocale prend les messages.)

Nos petits anges au paradis
(forum Internet)
Groupe de soutien en ligne créé en 2001 et destiné aux parents endeuillés par la perte d’un bébé. Près de 1?950 membres francophones originaires du monde entier sont enregistrés à ce jour.

Les nouveaux rêves
Le seul du genre au Québec et ouvert à tous.
Tél.?: 450 468-8111, poste 82309 (boîte vocale?: les intervenantes rappellent rapidement.)


 À lire


 

Les rêves envolés – traverser le deuil d’un tout petit bébé.
Suzy Fréchette-Piperni, Éditions de Mortagne, 2005.Deuil périnatal – comprendre pour mieux aider, guide d’intervention pour les infirmières, les sages-femmes et les intervenants des milieux hospitalier et communautaire. Hôpital Pierre-Boucher, mai 2008. D’autres brochures destinées aux parents sont disponibles, notamment Le décès périnatal et la fratrie. En vente auprès de la technicienne en administration du service de natalité de l’Hôpital (450 468-8111, poste 82309).

 

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