Daniela Truffer et son conjoint, Markus Bauer, ont bataillé ferme pour que changent les pratiques médicales envers les intersexes. Photo par AFP / Getty images.
Est-ce qu’une enfant de deux ans a besoin d’un vagin ? Je crois que non. » L’intervention, lancée par une militante en pleine conférence de presse, frappe l’imagination. Le Dr Jean Martin, de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine (CNE), appuie ces propos : « Il faut laisser à l’enfant le temps d’évoluer et l’inclure dans la discussion avant d’entreprendre toute opération irréversible. »
C’était il y a deux ans à Berne, capitale fédérale suisse. Devant un parterre de journalistes et d’activistes fébriles, le Dr Martin annonçait la fin des opérations d’assignation sexuelle effectuées sur les bambins intersexes sans leur consentement, suivant ainsi les recommandations de la CNE. Qui se résumaient comme suit : reconnaître les souffrances infligées par les pratiques médicales passées ; ne pas décider trop vite du sort de l’enfant ; attendre qu’il puisse se prononcer et participer à la décision d’être une fille ou un garçon… « Les assignations précoces peuvent affecter la vie d’un enfant si le sexe attribué s’avère contraire à son identité sexuelle », concluaient à l’unanimité les 15 membres de la Commission après deux ans de travail.
Dans ce pays où subsiste un fond de conservatisme, l’avis consultatif, émis en novembre 2012, a suscité une explosion de joie dans la communauté intersexe.
Cette victoire, c’est le résultat de 10 ans de mobilisation d’une toute petite association de défense des droits des intersexes au nom imprononçable, Zwischengeschlecht. Tenue à bout de bras par Daniela Truffer et son conjoint, Markus Bauer, elle a fait grand bruit dans les médias et accompli un travail colossal de lobbying auprès des politiciens. « Ce sont eux qui ont tenu la plume pour les parlementaires », me dit le Dr Martin, rencontré à Lausanne.
Le couple Truffer-Bauer me reçoit dans son studio situé dans un quartier tranquille de Zurich. Une pile de livres sur l’intersexualité trône sur une table basse. Au mur, une toile qui représente Ganesh, dieu hindou de la sagesse et de l’intelligence.
Daniela Truffer, 49 ans, a les yeux bleus, les cheveux ramenés derrière les oreilles et des traits androgynes. Quand il l’a rencontrée en 2006, Markus Bauer ne savait rien de sa condition. Le jour où la relation est devenue sérieuse, Daniela lui a révélé son secret : elle était née avec un sexe ni typiquement masculin ni typiquement féminin. « It ruined my day », avoue Markus dans un anglais mâtiné d’allemand. « Je ne m’y attendais pas. Mais j’ai apprécié sa franchise. »
L’homme aux sourcils drus et à la barbichette avait un passé d’activiste des droits de l’homme. Il a épousé la cause de Daniela. Ensemble, ils ont fondé Zwischengeschlecht (intersexe en allemand) en 2008 pour protéger les enfants des opérations d’assignation sexuelle précoces, qu’ils comparent à des mutilations génitales et dont Daniela a été victime. Une première fois à l’âge de deux mois et demi, puis à sept ans. « Je me demandais bien ce qu’on allait me couper », me dit-elle. À l’époque, on a fait d’elle une fille. Aujourd’hui, d’après son dossier médical obtenu de peine et de misère, elle croit qu’on l’aurait déclarée garçon, avec des testicules non descendus et un hypospadias (ouverture de l’urètre le long du pénis plutôt qu’au bout du gland). À ses parents, on a dit qu’elle souffrait d’une malformation des ovaires. « Très tôt, j’ai réalisé que mes organes génitaux n’étaient pas comme ceux de mes sœurs, même si je n’ai jamais pensé être un garçon. Je suis un produit de la médecine. »
Jusqu’à 40 ans, Daniela a concentré ses énergies « à ne pas devenir folle », traumatisée par les opérations qui avaient détruit son corps. Dix ans de psychothérapie l’ont aidée à s’accepter. Avec le militantisme, l’intersexualité l’a rattrapée. « Cette étiquette me colle à la peau, je n’en sors pas. »
Au début des années 2000, le sujet ne fait pas encore les manchettes, et la Suisse ne compte aucun regroupement de personnes intersexes. L’Allemagne a une petite longueur d’avance. Daniela y déniche l’organisation Intersexuelle Menschen, où elle fait son coming out (« un geste libérateur ») et qu’elle préside pendant un an, avant de fonder la sienne.
Son conjoint et elle brandissent leurs pancartes, bientôt suivis par d’autres manifestants. Des actions s’organisent à Zurich, Berlin, Londres, Glasgow, Milan, autour des congrès de pédiatrie, devant les hôpitaux, le siège de l’ONU. Daniela devient la figure de proue du mouvement intersexe suisse, elle qui déteste les projecteurs. Markus anime le blogue, elle répond aux courriels. « Nous vivons sur la planète activisme, résume Daniela. Parfois je me sens emprisonnée. Mais je ne peux pas reculer. »
Daniela a écrit aux parlementaires. Ils ont relayé ses interpellations au Conseil fédéral, qui en a saisi la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine. On connaît la suite. « J’ai pleuré en lisant le rapport, dit-elle, encore émue. Je n’en revenais pas d’entendre le Dr Martin prendre notre défense. C’est la première fois qu’un document officiel évoque les souffrances des personnes intersexes et réclame des changements sur les plans de l’appellation (variations au lieu de troubles du développement sexuel), de la pratique et de la loi. »
Mais la partie est loin d’être gagnée. L’avis n’a pas force de loi, et le gouvernement n’a aucune obligation d’y donner suite. « Le processus législatif est très lent en Suisse, et les citoyens peuvent contester les lois », rappelle le Dr Jean Martin. Le rapport aura néanmoins fourni aux militants un argument de taille dans la poursuite de leur combat. Et il suggère la possibilité de modifier l’indication du sexe dans l’acte de naissance sans tracasseries bureaucratiques. « Dire à un enfant : “On ne sait pas si tu es un garçon ou une fille” n’est pas plus perturbant que de lui assigner un sexe vite fait bien fait, au risque de se tromper », fait valoir le médecin en santé publique.
C’est d’ailleurs ce que l’entrepreneure germanophone Karin Plattner, 44 ans, est venue dire devant la Commission : sa fille est intersexe et vit très bien comme ça. Née en 1999, Franziska (nom fictif) a la génétique d’un garçon (46,XY), mais l’anatomie d’une fille (clitoris allongé, vagin). Karin a dû se battre pour la soustraire aux opérations. « Elle est en bonne santé, il n’y a aucune raison. » Aux médecins qui la mettaient en garde – « Votre enfant n’aura pas une bonne sexualité » –, elle rétorquait : « Est-ce mieux d’éprouver de la douleur à chaque rapport sexuel ? »
Sa naissance aurait pu faire jaser, surtout dans une petite ville de campagne comme celle qu’habite la famille en Suisse allemande. Mais Karin a vite fait taire les ragots : « J’ai dit : “Demandez-moi ce que vous voulez.” Après, ç’a été fini », me raconte-t-elle dans un français approximatif.
Hésitant à l’idée de laisser son enfant grandir avec une variation du développement sexuel, son mari s’est rallié à elle après avoir participé à un groupe de soutien allemand dans lequel des adultes intersexes, dont Daniela Truffer, racontaient leur vie gâchée par des opérations à répétition.
Aujourd’hui, Franziska est une ado de 15 ans pleine d’assurance. Même si elle sait qu’elle n’aura ni règles ni enfant et qu’elle devra prendre des hormones pour contrebalancer les effets de l’intersexualité – ostéoporose, croissance excessive… Mais la jeune fille ne veut plus que Karin parle publiquement d’elle par la voie de son association, Si-Global (Selbsthilfe Intersexualität), créée peu de temps après sa naissance. « Je fais des sorties publiques lorsque nécessaire. Mais je ne sens plus le besoin d’en parler tout le temps », dit Karin. Car pour elle, l’intersexualité ne représente plus un problème.
Ni pour le Dr Blaise Meyrat, venu défendre la cause éthique devant la Commission. « La fréquence des cas de variations du développement sexuel (VDS), qui touchent jusqu’à une naissance sur 200, permet de banaliser l’intersexualité auprès des parents », me dit-il, à deux pas de l’ultramoderne Centre hospitalier universitaire vaudois, à Lausanne, où il exerce.
Depuis 20 ans, le pédochirurgien ne pratique plus d’assignation sexuelle chez les tout-petits. Mais, vers l’âge de sept ou huit ans, précise-t-il, la plupart demandent à être opérés pour des raisons sociales ou médicales.
Selon lui, il faut cesser le discours fallacieux qu’on sert souvent aux parents : « Votre enfant ne se souviendra de rien. » Faux, selon lui. Il est plus facile d’opérer un bambin parce qu’il ne s’oppose pas. Mais, chez les bébés, les cicatrices évoluent souvent mal – elles s’épaississent, deviennent rigides et s’hypertrophient. Il faut les corriger. Une opération en appelle d’autres.
« Jusqu’à maintenant, on a fait n’importe quoi en prétendant agir au mieux pour tous, dit-il. Heureusement, on n’est plus à l’époque de John Money, qui croyait qu’on pouvait changer de sexe comme de chemise. » Ayant eu vent de ses vues progressistes, des parents viennent de partout le consulter ou solliciter un deuxième avis.
Si Franziska était née en 2014, les choses auraient-elles été différentes ? Pas nécessairement, croit sa maman. Car les règles de la Commission n’ont pas encore été appliquées dans tous les hôpitaux. Une chose est sûre, la Suisse a fait un choix de société. « Aucun pays n’est allé aussi loin en plaidant l’urgence d’attendre et donc de différer tout traitement irréversible », dit la philosophe Cynthia Kraus, auteure de plusieurs ouvrages sur l’intersexualité. Le Québec devrait-il s’en inspirer ? Le Dr Jean Martin sourit : « Si les parents étaient informés du fait qu’il existe un petit pays où on n’opère plus les enfants, ils insisteraient à leur tour pour qu’on laisse le choix au gamin. »
