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Maman à toute épreuve: Julie Philippon

Des revers, on en connaît toutes. Mais certains sont au-dessus de nos forces – du moins, c’est ce que l’on croit. Julie Philippon raconte comment elle a défié l’adversité et en est ressortie plus forte.

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Maman de Camille, 11 ans, et Félix, 9 ans, mariée, 43 ans, enseignante, blogueuse, auteure et conférencière. Vit à Mirabel. | Photo: Maude Chauvin

La petite histoire Julie fait défiler des photos de ses enfants. À voir leurs jolies frimousses, on ne croirait jamais qu’ils ont des « p’tits défauts de fabrication ». « Leurs handicaps sont invisibles, mais ils nous jouent des tours au quotidien », dit-elle.

Le coup dur Julie a su que quelque chose clochait aux premières convulsions de Camille. La petite avait neuf mois. « J’ai cru qu’elle allait mourir », dit-elle avec émotion. Les mois passent. Julie est de nouveau enceinte. Les crises de Camille s’intensifient. « Les médecins supposaient toutes sortes de maladies effrayantes. » Les diagnostics tombent un à un : épilepsie, dyspraxie (trouble de la coordination), dysphasie (trouble du langage).

Autant bébé Camille tétait avec difficulté, autant Félix se montre glouton. À neuf mois, il grimpe sur les chaises. Julie est convaincue que son garçon a un retard de langage, tout au plus. « Eh bien, je m’étais gourée. La dyspraxie comporte divers degrés – grave chez Camille, léger chez Félix. »

Julie découvre la plate réalité des listes d’attente et des suivis hospitaliers – orthophonie, ergothérapie, neurologie.

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Les défis Camille progresse bien, mais l’écart se creuse d’année en année avec les jeunes de son âge. Elle a 11 ans. Elle ne parle pas, lit et écrit à peine. « C’est une enfant empathique, intuitive, qui pose beaucoup de questions. Mais ses handicaps compliquent ses apprentissages. » Félix est un « beau et puissant volcan ». Il lui est arrivé de se faire expulser de l’école pour cause de « trouble de l’opposition ».

Au cours de la dernière année, d’autres « extras » se sont ajoutés. Camille présente une déficience intellectuelle légère et Félix, le syndrome de la Tourette (tics moteurs et vocaux). Et tous deux ont un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH). « C’est dur à avaler », dit Julie en s’essuyant les yeux.

Bien sûr, la « lourdeur du quotidien » finit par peser sur son couple. Mais il tient bon. Julie est toujours avec son chum – alors que 85 % des parents d’enfants handicapés se séparent. Ils se sont même mariés l’été dernier, à Cuba, après 15 ans de vie commune !

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La bouée de sauvetage Histoire de se sentir moins seule dans sa campagne, Julie a créé le blogue Mamanbooh il y a sept ans. Depuis, elle a écrit plus de 1 500 billets sur « sa vie de maman-pieuvre qui essaie de concilier travail/famille/handicaps/maladies ». Avec d’autres mères, elle a aussi lancé le blogue Dyspraxie et cie pour outiller les parents. « Ça m’a permis de nommer ma souffrance et celle des autres, de faire de l’éducation sociale et de défaire les préjugés. » Puis, en 2015, c’est la publication d’un livre au titre évocateur : Les réseaux sociaux m’ont sauvée, chez Publistar.

Coup de gueule Journées de travail perdues, horaires chamboulés, thérapies en série. Ça coûte cher. Et non, ce n’est pas l’État qui règle la note. « Le système de santé public offre peu de services. La maladie, les handicaps, c’est une injustice… » Ce qu’elle souhaite, c’est de la reconnaissance comme proche aidante. Et pourquoi pas, des crédits d’impôt ou des allocations.

Petites victoires Ses enfants sont sa source d’inspiration. Camille lui apprend l’espoir, Félix, la patience. Avec les consultations qui s’espacent, elle peut se consacrer davantage à ses projets – notamment un magazine pour les parents d’enfants handicapés.

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Sur Facebook, elle suit : Guylaine Guay Complet ; la Coalition de parents d’enfants à besoins particuliers ; Karine et ses mères-veilleuses

Les blogues de parents d’enfants différents qu’elle consulte : Mylen Vigneault (Yoopa) ; Jean-François Quessy (Un Gars un père) ; Famille TDAH

Un commentaire à propos de “Maman à toute épreuve: Julie Philippon

  1. Vous avez toute mon admiration…

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