Entrevues

Diane Chênevert

Le dévouement de cette Québécoise auprès d’enfants lourdement handicapés lui a valu le Prix de la Femme dynamisante Clarins 2008.

C’est un grand duplex ensoleillé, avec un ascenseur, un jardin et une plaque à l’entrée sur laquelle un drôle de petit bonhomme du nom de Philou demande de « cogner avant d’entrer ». Surtout ne pas sonner. On pénètre dans le centre de répit sur la pointe des pieds. Surprise : toute la maisonnée est en éveil. La lumière fait vibrer les couleurs des murs, des jouets, des dessins d’enfants. À la réception, une jeune fille tout sourire invite les visiteurs à passer au salon.

Là, une enfant, cinq ans peut-être, le regard vague et les membres mous comme des chiffons, repose dans les bras d’une éducatrice, qui la berce doucement. La porte s’ouvre. Subite effervescence. C’est Diane Chênevert, la fondatrice du centre, portant son Philippe, huit ans, 21 kilos, qui sourit aux anges. « Bonjour tout le monde ! » lance-t-elle à la volée. Aidée de Camille, sa grande de 11 ans, elle installe son fils, surnommé Philou, dans un fauteuil roulant. « Comment ça va, Mélanie ? Et toi, Heather ? » Elle est comme ça, Diane : à peine met-elle le pied dans la maison qu’elle s’enquiert de « ses filles » – c’est ainsi qu’elle appelle les éducatrices – et de ses petits protégés.

Les enfants qui fréquentent le Centre de répit Philou – baptisé ainsi en l’honneur de Philippe –, Diane les connaît par cœur. Ils viennent des quatre coins du Québec pour un séjour d’une journée à quatre semaines. Il y a Alamah à la toute petite tête, Christophe aux membres déformés, Bradley, toujours dans sa bulle, Sarah-Jeanne qui se blesse volontairement… et combien d’autres encore. Tous si malmenés par la nature, tous si attachants. Plusieurs ne parlent pas, ne marchent pas, ne mangent pas seuls et ne se tiennent pas assis. Les médecins attribuent cela à la paralysie cérébrale ou encore à des maux aux noms intrigants qui affectent le développement physique et mental : syndrome de Cornelia de Lange, maladie du cri du chat, syndrome de Joubert-Boltshauser… Ces petits handicapés réclament toute l’attention. De quoi épuiser les parents.

Diane Chênevert en sait quelque chose. Son emploi du temps est aussi chargé que celui d’une ministre. Elle se lève à 5 h 45 pour préparer les médicaments de Philou, faire avec lui ses exercices, lui donner son petit-déjeuner à la cuillère, le changer de couche. Une fois qu’il est monté dans son autobus jaune, Diane se prépare pour le boulot. Elle arrive au centre à 9 h, à 10 minutes à pied de chez elle, prend le temps d’échanger avec les intervenantes. Puis, tout le reste de la journée, elle fait des demandes de subventions, rappelle les donateurs, répond aux questions des parents, prépare des conférences ou des réunions. C’est que ce petit bout de femme à l’énergie fougueuse en a gros sur les épaules : elle dirige le Centre de répit Philou qu’elle a fondé, il y a trois ans, pour permettre aux parents d’enfants lourdement handicapés de souffler un peu.


 

Berceuses pour Philou
16 pièces originales composées et interprétées par des pianistes québécois. Les profits de la vente de ce CD seront versés au Centre Philou.

Un centre familial pour les zéro à cinq ans, ouvert jour et nuit, conçu comme celui qu’elle aurait tant souhaité. Parce que durant les quatre premières années de vie de son garçon – avant qu’il ne commence l’école – elle n’a eu aucun répit. « Au Québec, il n’existait pas de service du genre pour les enfants handicapés en bas âge », explique-t-elle. Son fils atteint de paralysie cérébrale aiguë requiert des soins de tous les instants. Il peut à peine bouger la main gauche pour faire des caresses.

Diane se souvient de son propre calvaire : un poste exigeant de cadre dans le domaine des communications – elle devait souvent travailler tard le soir, Philou dans les bras hurlant de douleur –, des nuits interrompues toutes les deux heures pour tourner l’enfant dans son lit, des rendez-vous quotidiens à l’hôpital. « Ça a été épouvantable, épouvantable », raconte-t-elle, ses yeux verts remplis de brume. « Je marchais à l’adrénaline. Et toujours cette question qui revenait : comment diable font les autres ? Alors que moi je suis privilégiée, à l’aise sur le plan financier, bien entourée de mon mari, mon phare depuis 16 ans, de ma famille et de mes amis… En plus, au Québec, l’aide aux enfants nés avec un handicap physique est minimale. »

Un jour de 2004 plus éprouvant que les autres, la maman supplie son petit garçon de l’inspirer. « Dis-moi quelque chose, fais-moi faire quelque chose. » Soudain, elle a un flash : elle ouvrira un centre de répit pour les parents d’enfants lourdement handicapés. Son destin vient de virer à 180 degrés.

Elle dresse son plan d’affaires, le montre à des médecins, à des ergothérapeutes et à des physiothérapeutes. Tous lui disent que c’est une excellente idée, mais sans doute impossible à réaliser. En novembre 2004, elle quitte son emploi chez Bell Canada Entreprises (BCE) et se consacre complètement à son projet.

Avec ses économies et l’aide financière de son mari, chef d’entreprise, elle loue un appartement rue Jean-Brillant, face à l’Université de Montréal. Elle reçoit son « premier enfant » en mai 2005. L’affaire est lancée. Elle sollicite les particuliers et les entreprises : pour 10 demandes, 9 refus. Mais ceux qui acceptent s’engagent à fond. Ils veulent faire leur part. « Surtout, ils se rendent compte que leur argent va directement aux enfants. »

Diane assure l’administration dans un petit bureau que « ses filles » ont décoré. Les horaires, les cahiers, les fiches santé, tout est fait « à la mitaine ». Le centre carbure à l’entraide et à la transmission des connaissances dans le respect et la bonne humeur. Que de la générosité. La fondatrice n’a pas mis tout ça en branle pour se donner un répit : Philippe n’a fréquenté le centre qu’à sa troisième année d’existence. Question d’éthique. « J’ai créé le centre pour les autres enfants, insiste-t-elle. Moi, j’avais une gardienne à la maison pour Philou. »

Diane s’interrompt, prise d’émotion. C’est rare qu’elle se raconte. « Je suis une femme de 48 ans qui ne sait pas encore qui elle est. J’ai toujours vécu par rapport à quelqu’un, à quelque chose. » Avant le big-bang provoqué par la naissance de Philou, en avril 2000, elle mène une vie sans soubresaut ni grande surprise et une brillante carrière de directrice des communications dans l’univers des grandes entreprises. « Tout était parfait : la famille typique avec le mari, le bébé, la maison, la voiture, le chien… »

L’enfance de Diane est tout aussi idyllique. L’histoire d’une « petite fille normale » qui grandit à Port-Cartier, au bord de la mer, en compagnie de trois jeunes frères et sœurs. Elle a 13 ans quand ses parents s’installent à Montréal. Elle fait les bonnes écoles, récolte de brillantes notes – mais n’a pas de grand projet de vie. Pour suivre son amoureux de l’époque, elle s’inscrit en politique internationale à l’Université McGill. Bac en poche, elle monte une petite entreprise. Très vite, au début des années 1990, la jolie rouquine se fait repérer par une société de relations publiques qui lui confie un mandat dont personne ne veut : les hautes technologies et l’aérospatiale. Coup de foudre. La carrière de Diane a le vent en poupe.

Elle poursuit sa lancée chez Spar Aérospatiale, une entreprise qui construit des satellites, « un milieu très glamour », précise-t-elle avec fierté. Elle organise des foires commerciales partout dans le monde : toujours partie, entre ciel et terre. Son job est aussi l’occasion pour elle de transmettre ses connaissances aux jeunes : elle donne des conférences dans les écoles, écrit des articles de vulgarisation scientifique, organise des visites d’entreprise. « À l’époque, il n’y avait que 4 % de femmes en ingénierie, raconte-t-elle. Je voulais les intéresser à la science. » Puis Diane fait le saut chez Nortel, une compagnie de télécommunications. Là encore, elle met son travail au service des jeunes : elle élabore un programme de dons d’ordinateurs pour les écoles. « C’étaient les belles années : 30 ans, pas d’enfant, du front tout le tour de la tête ! »

Dix ans plus tard, tout baigne. Mariée et mère d’une petite Camille de trois ans, elle performe au boulot chez BCE et attend son deuxième enfant. Mais le 5 avril 2000, tout s’écroule. Au moment où son mari et elle s’apprêtent à quitter l’hôpital avec leur nouveau-né qui vient de passer 11 jours aux soins intensifs, le pédiatre leur dit : « Vous êtes chanceux que votre fils soit en vie. » Diane et Sylvain ne comprennent pas. Quatre mois plus tard, le diagnostic tombe : infirmité motrice cérébrale de forme spastique. En d’autres mots, le cerveau présente des lésions graves : Philou aura toute sa vie le comportement d’un bébé de six mois. La cause ? « Ça reste un mystère. Comme pour tant d’enfants comme lui. »

Diane travaille d’arrache-pied pour amasser, chaque année, les 500 000 $ nécessaires au fonctionnement du centre : collectes de fonds, soirées-bénéfice, tournois de golf… L’an dernier, 70 familles ont pu bénéficier de plus de 1 800 « jours-répit ». Diane vise maintenant les 2 000, surtout qu’elle vient de modifier la maison de haut en bas pour accueillir les 6 à 12 ans. C’est ce à quoi servira la bourse de 50 000 $ accompagnant le Prix de la Femme dynamisante que vient de lui accorder le groupe Clarins en partenariat avec Châtelaine.

À l’étage, on trouve maintenant, en plus de salles de stimulation sensorielle et de communication avec ordinateurs à écrans tactiles, des services d’aide psychologique aux frères et sœurs des petits handicapés. Au rez-de-chaussée, le centre de répit ; au sous-sol, des chambres.

Mais là ne s’arrêtent pas les projets de cette visionnaire : elle veut d’ici cinq ans ouvrir un centre d’apprentissage pour recevoir les enfants sur une longue période, une sorte de pensionnat. « Au Québec, on ne trouve pas d’institution de ce genre. » Pourra-t-il remplacer l’école ? « Tout dépend si le ministère de l’Éducation juge que l’apprentissage de l’autonomie, c’est de l’éducation. »

Souvent Camille, son « miracle » comme elle le dit, demande à ses parents ce qu’il serait advenu si Philippe avait été « normal ». Invariablement, ils lui répondent qu’ils ne savent pas. Peut-être auraient-ils eu un troisième enfant, peut-être auraient-ils divorcé, comme un couple sur deux au Québec. « Est-ce que ça nous a rendus plus forts ? Je pense que oui. Dans des cas comme le nôtre, 85 % des couples se séparent. Parce qu’à part le décès d’un enfant, la naissance d’un handicapé est ce qu’il y a de plus difficile. »

Diane Chênevert fait une pause, relève la tête : « Dans une forêt, des arbres poussent croche et c’est ce qui fait qu’elle est belle. Même chose pour une société : ce qui fait sa beauté, c’est sa diversité. »