Allergies alimentaires : 3 mères de famille témoignent

 

 

De quelle manière avez-vous appris que votre fille avait une allergie alimentaire? Lorsque ma petite avait 12 mois, nous avions des doutes. Nous sommes donc allés en consultation privée, et nos doutes ont été confirmés quelques mois plus tard.

Votre réaction? Un peu sous le choc, parce que je mangeais du beurre d’arachide plusieurs fois par semaine. Aussi, notre quotidien venait de changer à tout jamais.

Le plus difficile? Expliquer et faire comprendre aux gens que nous côtoyons la gravité de la situation.

Ce qui vous a le plus aidée? Le temps. Petit à petit, nous nous sommes habitués à notre nouvelle réalité, et maintenant, ça va très bien.

Vos trucs pour les sorties? Lorsque nous soupons chez des proches, je confirme à l’avance le menu et je propose d’apporter des choses pour aider. Quand nous soupons au restaurant, je parle de l’allergie de ma fille dès notre arrivée. S’il y a le moindre doute, nous changeons tout simplement de resto.

Emma a-t-elle déjà vécu un épisode d’anaphylaxie? Oui, à 4 ans, elle a fouillé dans la poubelle et a mangé des arachides. Je faisais le ménage des armoires. J’avais reçu des Swoops en cadeau (chocolat et beurre d’arachide en forme de Pringles). Je les avais jetés, car je ne voulais pas que ma poulette les trouve… Elle ne voyait pas les arachides, juste le chocolat. Vingt minutes plus tard, elle commençait à avoir des problèmes respiratoires.

Certaines périodes de l’année vous stresse-t-elles plus que d’autres? Ce n’est pas une période précise, mais plutôt quand ma fille va chez un ami ou mange chez quelqu’un et je ne suis pas là. Je dois apprendre à ne pas stresser, mais je pense beaucoup à elle lorsque c’est l’heure des repas.

Transporte-elle elle-même son EpiPen? Elle vient de commencer à porter la ceinture. Je lui fais entièrement confiance.

Malgré tout, un élément positif? Ça donne des enfants raisonnables et responsables, et ce, dès un jeune âge. Ma fille m’impressionne tous les jours.

 

 

 

 

Mélanie Pratte, rédactrice Art de vivre chez Châtelaine

Votre première réaction devant le diagnostic? Demander à l’allergologue : y a-t-il des chances que l’allergie disparaisse un jour?

Dans le processus d’adaptation à cette nouvelle réalité, que trouvez-vous le plus difficile? Trouver l’équilibre entre protéger mon enfant des conséquences graves liées à ses allergies et lui permettre de vivre une vie normale, comme ses camarades.

Ce qui vous aide? Parler avec d’autres parents d’enfants allergiques pour partager nos angoisses, mais aussi nos trucs et nos ressources.

Voyagez-vous? Nous ne l’avons pas encore fait, c’est ce que nous redoutons le plus. Comme il ne s’agit pas d’une allergie à un seul aliment, c’est complexe à gérer et beaucoup plus stressant si ce n’est pas nous qui avons préparé les aliments. Pour les sorties, notre truc est de traîner les repas de Maxence, sans nous limiter dans les activités que nous faisons!

Certaines périodes de l’année sont-elles plus stressantes que d’autres? La plupart des fêtes (Halloween, Noël, etc.), car il y a plus d’occasions d’être en contact avec des aliments inhabituels. La rentrée aussi, car mon enfant côtoie alors de nouvelles personnes (camarades, enseignants, éducateurs, etc.), qui ne sont peut-être pas encore familiarisées avec ses allergies et avec le protocole lié à une possible intervention d’urgence.

À quel moment avez-vous senti que votre enfant pouvait lui-même transporter son EpiPen? Vers 6 ans. Il a vraiment compris que cela pouvait littéralement lui sauver la vie. Et je l’ai aussi convaincu qu’avec son sac de taille noir (dans lequel on range l’EpiPen), il avait vraiment l’air d’un ninja transportant une épée miniature! (Rires.)

Quelle force peut-on tirer de tout cela? L’allergie forge le caractère de l’enfant, c’est indéniable. Il n’a pas le choix de devenir plus raisonnable (dire « non » aux friandises qu’on lui offre, par exemple). Il devient aussi instantanément différent aux yeux des autres, ce qui l’oblige à s’affirmer davantage.

 

 

Marie-Josée Bettez, présidente de Déjouer les allergies. Également conférencière et auteure du best-seller Déjouer les allergies alimentaires.

 

Les allergies alimentaires se sont-elles manifestées tôt chez Christophe? Dès l’introduction des aliments solides, mon conjoint et moi avons réalisé que quelque chose n’allait pas : chaque repas, ou presque, provoquait des symptômes variés (urticaire, enflure des lèvres, vomissements, etc.). Nous avons immédiatement consulté la pédiatre, qui nous a adressés à un allergologue. Des tests cutanés et sanguins ont confirmé qu’il souffrait de plusieurs allergies alimentaires.

En un sens, nous avons été chanceux : les allergies de notre fils ont été diagnostiquées rapidement. Ce n’est pas le cas pour tous les enfants allergiques, malheureusement.

Votre réaction? Je ne connaissais rien aux allergies alimentaires. Personne n’en avait dans mon entourage. Je partais de loin, et l’année qui a suivi le diagnostic a été difficile.Du jour au lendemain, mon conjoint et moi avons dû bannir de notre cuisine un grand nombre d’aliments. Il nous a également fallu apprendre à décoder les étiquettes des produits alimentaires, prendre mille et une précautions pour éviter la contamination des repas, mettre au point un plan d’urgence en cas de réaction, réorganiser notre vie sociale, sensibiliser notre entourage, et par-dessus tout, apprendre à vivre avec cette épée de Damoclès. Les allergies alimentaires ont vraiment eu, sur ma vie et sur celle de ma famille, l’effet d’un tsunami.

Trouvez-vous cela encore difficile? Le plus difficile demeure probablement l’impact des allergies sur la vie sociale et l’incompréhension, voire l’agressivité de certaines personnes quant à ce handicap invisible. On apprend à bien s’entourer, et pour le reste, il faut développer une solide carapace!

Ce qui vous a le plus aidée? L’appui inconditionnel de ma famille a été d’un grand réconfort.

Les restos et les voyages, c’est possible? En voyage, nous nous organisons pour être complètement autonomes en louant des appartements ou des maisons avec cuisinette. Enfin, le seul restaurant que nous fréquentons en famille est le Zero8 à Montréal. Menu sans gluten, arachides, noix, œufs, lait, sésame, soya, poissons et fruits de mer!

Avez-vous déjà été témoin d’un épisode d’anaphylaxie? Malgré toutes les précautions prises, mon fils a eu trois réactions allergiques graves nécessitant le recours à l’auto-injecteur d’adrénaline. J’étais présente chaque fois. Deux de ces réactions ont été causées par des produits contaminés par des allergènes. La troisième réaction a été provoquée par un aliment auquel il n’était pas allergique auparavant.

Il est difficile de décrire la peur brute qu’on ressent dans de telles circonstances. Ces expériences m’ont, par contre, appris à ne pas craindre d’administrer l’auto-injecteur d’adrénaline. Je sais en outre qu’en cas d’urgence, mon fils et moi sommes capables de faire les bons gestes. C’est un constat rassurant.

À quel moment avez-vous senti qu’il pouvait lui-même transporter son EpiPen? L’allergologue nous avait conseillé d’attendre après l’âge de 5 ans. Finalement, c’est mon fils lui-même qui a demandé de le porter alors qu’il était en deuxième année du primaire. Il le porte à la taille depuis ce temps.

Une étape marquante? L’entrée en maternelle. Une bonne préparation et des rencontres préalables avec la direction et le personnel scolaire nous ont malgré tout permis de franchir cette étape assez sereinement. Pour le reste, chaque période de l’année, chaque âge comportent ses défis. Cela dit, cela fait 15 ans que je gère des allergies alimentaires. Je n’ai pas (plus) peur, je fais face, tout simplement. D’autant plus que mon fils est très, très responsable.

Mantra? Essayez de demeurer le plus positif possible devant les allergies de votre enfant. Je dis toujours à mon fils : « Tu ne peux pas tout manger, mais tu peux tout faire! » De fait, il n’a jamais laissé ses allergies se mettre en travers de ses projets et de ses rêves.

 

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