Dépasser l’enraidissement : ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde

J’avais environ 23 ans lorsque j’ai commencé à ressentir des douleurs articulaires.

À l’époque, j’étais esthéticienne. Je faisais des massages, des soins du visage et des pédicures, et à cause de ce travail physique, je ressentais des douleurs à la fin de chacune de mes journées ; à tel point que dans le bus qui me ramenait chez moi, je rafraîchissais mes mains brûlantes et douloureuses sur les vitres. Malheureusement, il ne s’agissait pas de simples douleurs musculaires. J’ai rapidement commencé à éprouver des douleurs articulaires, accompagnées de gonflements des mains, des pieds et des genoux, ainsi qu’une fatigue extrême, entre autres symptômes.

Cette liste de symptômes s’est allongée après la naissance de mon fils, alors que je n’avais que 26 ans. Je sais aujourd’hui que cette aggravation est fréquente chez les femmes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PAR) – et que la maladie est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Or, j’ai dû attendre trois ans de plus avant qu’un diagnostic ne soit posé. Tout ce que j’entendais, c’était des réponses frustrantes du type « c’est juste hormonal » ou « faites plus d’exercice ». Sauf que pendant ce temps, mon système immunitaire s’attaquait à mes articulations et à mon corps…

L’importance d’un diagnostic précoce

C’est mon diagnostic tardif qui a alimenté ma volonté acharnée de défendre les droits des patientes et des patients, et de sensibiliser le public à cette maladie dont on fait peu de cas alors qu’elle bouleverse la vie des gens qui en sont atteints. Les personnes atteintes ne devraient pas attendre leur diagnostic si longtemps. Ironiquement, j’avais une tante qui vivait avec la PAR depuis des décennies. Cependant, à cause de son âge, ainsi que de ses mains déformées, de son immobilité et de ses douleurs constantes, j’avais toujours pensé qu’il s’agissait d’arthrose et d’effets secondaires courants du vieillissement. La vérité ne m’est apparue que bien plus tard, au travail, alors que la douleur est devenue insupportable et qu’une collègue a évoqué la possibilité d’une PAR. C’est là que le déclic s’est produit.

« La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune systémique qui affecte non seulement les articulations, mais aussi les vaisseaux sanguins, la peau, les poumons et le cœur. Elle peut survenir à n’importe quelle période de la vie », explique le D^r Stuart Wiber, rhumatologue et spécialiste du traitement de l’arthrite et d’autres maladies auto-immunes ou rhumatologiques à Calgary. « Le système immunitaire réagit de façon automatique et possède une mémoire. Dans le cas de la polyarthrite rhumatoïde, il commet une erreur et pense qu’il doit s’attaquer au corps. Et une fois qu’il a commencé à le faire, il ne s’arrête plus. Ce dérèglement est un phénomène complexe : on ne peut pas reprogrammer le système immunitaire et il n’existe aucun remède. C’est très décourageant pour les patients. Pourtant, la maladie est tout à fait traitable. D’ailleurs, les traitements ont énormément progressé au cours des 30 dernières années : avec de bonnes adhésion et tolérance au traitement médical, il est possible d’obtenir une rémission. Les meilleurs résultats à court et à long termes s’obtiennent avec un traitement médicamenteux précoce et intensif. »

Si j’ai depuis appris à accepter la gravité de mon cas, c’est en comprenant l’importance d’un diagnostic rapide que je me suis rendu compte qu’il fallait absolument que je raconte mon histoire.

« Je me suis sentie vraiment seule »

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, je n’avais jamais parlé à une autre personne atteinte de cette maladie. Je me souviens m’être sentie très isolée, alors qu’en réalité, nous sommes plus de 375 000 à vivre avec la PAR au Canada. Une grande partie de mes activités de sensibilisation vise donc à offrir aux personnes atteintes la possibilité de parler à quelqu’un qui comprend ce qu’elles vivent.

Au cours des dix années ou presque qui se sont écoulées depuis mon diagnostic, j’ai appris qu’il était très important d’encourager l’entraide et de défendre ses propres intérêts. Aujourd’hui, j’ai toute une équipe qui prend soin de moi : mon rhumatologue, mon physiothérapeute, une ergothérapeute qui m’aide à trouver des stratégies pour accomplir les tâches quotidiennes (notamment la cuisine et les courses), des travailleuses sociales et d’autres personnes.

Je comprends maintenant pourquoi il importe de parler de mon quotidien, alors qu’avant, j’avais honte de tout ce qui n’allait pas chez moi. Aujourd’hui, je porte mon handicap comme un écusson sur ma veste de combat. Lorsque j’entends des patients me dire « je viens de recevoir mon diagnostic et j’ai lu ce que vous avez écrit » ou des aidants naturels me confier « j’ai l’impression de mieux comprendre la maladie et d’ainsi pouvoir aider mon ami ou ma conjointe », c’est plus fort que tous mes problèmes.

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Cet article a été rédigé grâce au soutien d’AbbVie. Toutes les opinions exprimées sont celles de l’autrice et de la personne interviewée : les lectrices et les lecteurs doivent toujours demander l’avis de leur médecin.