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Pour Myriam, le moment redouté est arrivé : son père, qui réside chez elle depuis quatre ans, doit aller vivre dans un CHSLD, un centre d’hébergement et de soins de longue durée. Trouvera-t-elle un endroit où il bénéficiera de bonnes conditions ? Elle l’ignore. Elle sait une chose, par contre : « S’il n’est pas bien, je ne serai pas bien non plus. »
L’homme de 95 ans a déjà séjourné à deux reprises en résidence pour aînés. Et ça s’est mal déroulé.
La première fois, c’était il y a cinq ans. Il vivait alors avec sa femme et leur autre fille, proche aidante. La tâche étant de plus en plus lourde, celle-ci lui a trouvé une chambre dans une résidence privée pour aînés.
Mais le vieil homme, en bonne forme physique malgré sa démence, a fugué. Après deux semaines, convaincue que l’endroit n’assurait pas la sécurité de son père, Myriam a décidé de le prendre avec elle.
Quelques mois plus tard, autre essai dans une maison pour personnes en perte d’autonomie. « Il se laissait mourir. Un jour, il m’a dit : “Je veux vivre avec les gens que j’aime.” Je l’ai ramené chez moi le soir même », confesse cette comptable de Québec.
Mais ça ne va plus. Jadis sociable et brillant, cet ex-gestionnaire a le comportement d’un gamin de trois ans. Sa fille doit le surveiller jour et nuit, l’aider à s’habiller, ramasser les dégâts lorsqu’il va aux toilettes…
« Paquet de nerfs », la femme de 58 ans, toute menue, tient le coup grâce à l’adrénaline… et au café. Son conjoint lui répète qu’elle est épuisée. Sa médecin dit qu’elle est en train d’y laisser sa santé.
À contrecœur, elle a inscrit son père sur la liste d’attente des CHSLD de sa région. Depuis, elle angoisse. Comment s’assurer qu’il recevra de bons soins ? Difficile de ne pas avoir la frousse depuis l’hécatombe causée par la COVID-19 dans les CHSLD.
Au Québec, lors de la première vague, de mars à août 2020, trois décès sur cinq y sont survenus. Une proportion deux fois plus élevée que dans les autres pays de l’OCDE. Et le pire taux au pays. Près de 4 000 personnes âgées y ont perdu la vie, beaucoup dans des circonstances épouvantables. Déshydratées, affamées, souillées, sans présence bienveillante à leurs côtés… Personne ne veut que ses proches subissent un tel sort.
Pour les enfants, il vient un temps où il faut prendre soin de ses parents. Ce qui s’accompagne de décisions difficiles. Photo : Getty Images
Besoins grandissants
Dans les prochaines années, nous serons hélas ! légion à nous mettre en quête d’un hébergement pour nos parents, notre conjoint ou nous-mêmes. Dans 20 ans, les gens de plus de 75 ans composeront 16 % de la population québécoise, près du double d’aujourd’hui. Cela semble peu ? Au contraire : 1,5 million de têtes grises, dont beaucoup requerront des soins spécialisés, ça risque de frapper durement. D’autant que, du nombre, 500 000 auront plus de 85 ans.
Bref, trouver un endroit décent capable d’accueillir un être cher deviendra un casse-tête. N’oublions pas que le Québec figure au deuxième rang des sociétés les plus vieillissantes au monde, derrière le Japon…
Bien avant que la COVID-19 y fasse des ravages, les CHSLD avaient mauvaise réputation. Les pires font encore les manchettes, que ce soit à cause des moisissures qui noircissent murs et plafonds, du pâté chinois sorti tout droit des cuisines de l’enfer qu’on y sert ou des préposés si surchargés qu’ils ne peuvent changer les culottes d’incontinence des résidants.
Les maisons des aînés, dont les premières ouvriront leurs portes fin 2022, début 2023, gommeront-elles ces images ? Ce modèle d’hébergement, annoncé en grande pompe il y a deux ans par la ministre des Aînés et des Proches aidants, Marguerite Blais, ne ressemblera en rien aux CHSLD vétustes, a-t-elle promis. Le Ministère s’est inspiré de ce qui se fait de mieux, ici et ailleurs, assure sa directrice de cabinet, Pascale Fréchette, qui suit le dossier. Car de bons établissements existent tout de même au Québec.
Zoothérapie et bonne bouffe
Avec ses 10 étages, le CHSLD Saint-Georges compte parmi les plus imposants de la province : 260 personnes y vivent. Établi au cœur de la métropole, sur la très passante rue Saint-Urbain, l’immeuble de briques beiges pourrait passer pour un petit hôpital.
Une impression qui se dissipe dès que l’on en franchit les portes. Dans l’atrium, le calme. Un café, un salon de coiffure et un arbre artificiel plus vrai que nature recréent l’ambiance d’une place de village.
« Nous voulons rappeler le plus possible un milieu de vie », dit le propriétaire, Stéphane Roy, qui a repris il y a une vingtaine d’années les rênes de l’établissement, fondé par son père. Ce centre d’hébergement privé conventionné doit respecter les mêmes normes que les CHSLD publics (voir l’encadré «Public, privé : comment s’y retrouver ? »).
« N quarante-deux ! N forty-two ! » Dans une des grandes salles du rez-de-chaussée, une voix dynamique rythme l’activité la plus attendue de la semaine : le bingo. Assis autour de tables rondes, la plupart des quelque 20 participants ont les yeux rivés sur leur carte, mais d’autres ont le regard hagard. Des bénévoles déposent pour eux des jetons sur leur carte. « Bingo ! » s’écrie l’une d’elles, en levant les bras en signe de victoire. La vieille dame qu’elle accompagne s’anime alors.
Aux étages, où se trouvent les chambres, une bonne dizaine de personnes en fauteuil roulant ou calées dans des sièges en similicuir regardent la télé ou écoutent de la musique dans de lumineux salons, dont certains donnent sur le mont Royal.
Aujourd’hui, on accueille Abby, lapine grise et blanche qui fait tourner les têtes. Deux dames bien mises l’observent dans sa cage. Les doigts tremblotants, l’une d’elles peine à saisir une carotte pour la lui tendre. « Je vais vous aider ! » lui dit en souriant Jean-François Gauthier, conseiller en milieu de vie du CHSLD, qui fait le lien entre les familles et la direction.
À l’heure des repas, les gens qui le désirent, et le peuvent, se rendent à la cafétéria du rez-de-chaussée. Les préposés mènent les autres au coin cuisine de leur étage où les plats du jour – mijoté de bœuf, jambon, pâtes et autres classiques – sont conservés au chaud. Les assiettes sont préparées au fur et à mesure et servies aux tables, comme au resto. « Le propriétaire mange ici tous les jours », dit Jean-François Gauthier. La meilleure façon de s’assurer de la qualité de la nourriture.
Le coût pour vivre dans un tel endroit ? 2 019,30 $ par mois, comme dans un établissement public.
Au premier étage, derrière une porte qui se déverrouille au moyen d’un code à taper sur un clavier, se trouve une unité destinée à une quinzaine de résidants à un stade avancé de démence. Tous sont encore en mesure de marcher, mais ils ont du mal à reconnaître leur chambre. Ils se couchent parfois dans le premier lit qu’ils aperçoivent. Pour les orienter, la porte de chaque chambre est ornée d’une photo grandeur nature d’une porte d’entrée : l’une en bois peint, l’autre avec une fenêtre à carreaux, une autre agrémentée d’un heurtoir… « Ces images aident la personne à se retrouver et à se sentir davantage chez elle », dit Muriel Frénois, cheffe du service de réadaptation.
Un plan ambitieux
Retrouver un chez-soi : voilà la promesse des maisons des aînés. L’État souhaite offrir un milieu de vie semblable à un domicile.
Certaines accueilleront une cinquantaine de résidants, d’autres, plus d’une centaine. Mais toutes seront divisées en petites maisonnées. « Chacune comprendra 12 chambres individuelles, un salon, une pièce commune, une salle à manger et une cuisine où réchauffer les repas », explique la directrice de cabinet de la ministre Blais, Pascale Fréchette.
L’environnement parfait pour des gens souffrant de démence, se réjouit Philippe Voyer, professeur à la Faculté des sciences infirmières de l’Université Laval. « Plus de 85 % des personnes hébergées en CHSLD ont des troubles cognitifs. Ça les rassure de se retrouver dans des lieux d’apparence résidentielle. Elles sont plus fonctionnelles et plus actives, car elles reconnaissent le salon, la salle à manger, etc. Cela favorise aussi les interactions », dit-il.
Selon les esquisses rendues publiques, ces lieux baignés de lumière auront le style épuré d’un décor IKEA. Les chambres seront 30 % plus grandes que celles des établissements actuels et chacune aura sa salle de bains complète.
Tout ce qui évoque un milieu hospitalier disparaîtra. Le poste des infirmières sera dissimulé. Les médicaments ne seront plus distribués sur un chariot, mais rangés dans une armoire verrouillée dans chaque chambre.
« À l’extérieur, des cours seront aménagées, avec des fleurs et des potagers », précise Pascale Fréchette. Plus les lieux seront agréables, plus les proches des aînés auront envie d’y passer du temps.
En tout, 46 maisons seront construites aux quatre coins du Québec. Pourront y vivre plus de 3 000 aînés en perte d’autonomie et adultes atteints de maladie dégénérative ou de déficience intellectuelle.
À ce jour 3 500 personnes attendent une place en CHSLD. On rénovera aussi les CHSLD publics les plus vétustes, soit une vingtaine sur les quelque 300 au Québec. Coût total de l’opération : 2,4 milliards de dollars.
Malgré tout, on manquera de places. « Les maisons des aînés ne constituent pas une solution au vieillissement de la population. Elles n’offriront qu’un nombre limité de nouveaux lits », déplore Philippe Voyer.
Pour combler les besoins, il faudrait accueillir 80 000 personnes en 2040, selon des projections de la Chaire de recherche sur les enjeux économiques intergénérationnels, rattachée à l’UQAM et à HEC Montréal. Le double de la capacité actuelle !
Dans les meilleurs CHSLD, on s’adonne à des activités stimulantes, comme le jardinage. Photo : Getty Images
À l’écoute des résidants
Voilà pour la brique. La mission première des CHSLD reste de donner des soins à ceux qui ne peuvent plus s’occuper d’eux-mêmes. Qui ont besoin d’aide pour sortir du lit, s’habiller, se laver les dents.
Dans les maisons des aînés on respectera davantage le rythme des résidants, sans les bousculer à l’heure du déjeuner ou du coucher. Le personnel cherchera davantage à les connaître.
« Ces pratiques peuvent être adoptées dans tous les établissements, pas seulement dans les maisons des aînés. C’est notre objectif », précise Pascale Fréchette.
Au CHSLD privé conventionné Accueil du Rivage, à Saint-Antoine-sur-Richelieu, on applique déjà cette philosophie. Trente-trois personnes âgées en perte d’autonomie vivent dans cet ancien couvent en briques rouges, planté dans un joli décor sur les rives du Richelieu.
« L’été, on fait pousser des tomates », dit Caroline Plante, coordonnatrice du centre, en montrant du doigt le potager. L’an dernier, un résidant en prenait soin avec l’aide d’une éducatrice spécialisée. Dès les premières cueillettes, c’était le festival du sandwich aux tomates. « Pas question de leur passer autre chose au dîner ! » s’exclame-t-elle.
En ce début d’après-midi, il y règne un silence monastique. Des dames piquent un roupillon dans leur chambre, la porte entrouverte. Un vieil homme un peu confus manie une scie en plastique et des blocs de bois.
L’équipe tente de fournir aux bénéficiaires des activités qui leur rappellent de beaux souvenirs… Pour celui-ci, c’est l’ébénisterie. Pour d’autres, la création artistique. Des ateliers de peinture sont offerts deux fois par semaine et les plus fervents n’en manquent pas un. Certaines de leurs œuvres ornent d’ailleurs la salle commune.
Sur chacun des deux étages, une pièce de taille modeste sert à la fois de salle à manger, de salle de jeux et de salon. Et la majorité des résidants partagent leur chambre avec un autre.
Mais on ne fait pas que vivre dans un CHSLD, on y travaille aussi. Un préposé s’occupe de six ou sept résidants, un ratio dans la norme. L’entraide entre les employés, surtout, rend ce milieu de vie fort agréable, selon la directrice des soins infirmiers, Jennyfer Pouliot. Et les bénéficiaires en sortent gagnants.
Leurs familles en ont pris la mesure quand la deuxième vague de COVID-19 a déferlé, juste avant la vaccination. Elle a atteint une bonne partie du personnel et presque tous les résidants.
« Les employés se sont serré les coudes. L’ergothérapeute, les gestionnaires, tous se relayaient pour nourrir et laver les bénéficiaires. Ils ont reçu tous les soins nécessaires », poursuit-elle. Il y a eu des décès, mais les deux tiers des malades ont survécu et la vie a repris son cours.
Les nouvelles maisons des aînés, qui ouvriront dans quelques mois, promettent d’être des lieux de vie agréables et accueillants. Photo : iStock.com
Des préposés sollicités
Dans la plupart des établissements, les horaires des employés cadencent le quotidien. Le sociologue Éric Gagnon en a été témoin à titre de chercheur et de bénévole. De 2014 à 2018, il a passé des milliers d’heures à observer la vie dans une dizaine de CHSLD. Son récit, Les signes du monde – Une ethnographie des centres d’hébergement (Liber, 2021), est révélateur.
« Le personnel doit rendre un volume de services précis. Une activité en après-midi, par exemple, doit durer une heure et demie, pas plus, car ensuite, c’est la préparation pour le souper. Parfois, on manque de temps pour finir un jeu ! » s’exclame-t-il.
Si un employé ne se présente pas un matin, c’est le chaos. Des résidants passeront la journée en pyjama ou devront patienter avant de pouvoir manger.
Ou bien les soins seront donnés en vitesse, sans un mot. Alors que ces moments sont pour ces personnes affaiblies la principale – sinon la seule – façon d’être en contact avec ceux qui les entourent.
Savoir quoi dire pour calmer un homme agité ou ralentir le geste pour préserver l’intimité d’une dame ? Cela fait partie des soins, selon Éric Gagnon. Les préposés compétents le savent.
Les 8000 préposés formés en catastrophe en pleine pandémie ont apporté une bouffée d’air frais au réseau, mais il reste beaucoup à faire. « Ils n’ont pas pour tâche de prendre cinq minutes afin de commenter la partie de hockey avec un résidant. On ne les paie pas pour ça. Mais on devrait ! S’intéresser à l’autre est un aspect essentiel de l’existence », lance le sociologue.
Sans ces attentions, on ne devient qu’un corps avec des fonctions physiologiques à satisfaire. Presque un objet encombrant.
Certaines personnes admises en CHSLD ont encore toute leur tête. Mais la vaste majorité souffrent de déficits cognitifs plus ou moins graves.
Rien qui inquiète Andrée Méthot. Responsable des services de loisirs des 17 CHSLD du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal, elle répond aux envies de chacun, lucide ou pas. À l’horaire : karaoké, exercice physique ou mental, arts, danse, musique…
Ceux qui ne peuvent participer ne sont pas en reste. « Trois fois par semaine, les préposés leur offrent des “moments de plaisir”. Un massage des mains, une manucure, de l’aromathérapie à l’heure du bain, selon les préférences de chacun », dit-elle.
La population des CHSLD a beaucoup changé en 20 ans, d’après Mélanie Couture. « Les gens sont plus “poqués” qu’avant, ils ont besoin de trois à quatre heures de soins par jour. Ils n’ont pas d’autres options », affirme la chercheuse au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS), centre affilié universitaire du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal.
Tout ça en raison du virage « Chez soi, le premier choix », pris par Québec en 2003 (voir l’encadré « Les RPA, solution ou… problème ? »).
Les CHSLD seraient-ils devenus des mouroirs ? Même si des gens y vivent de longues années, il s’agit de leur dernier milieu de résidence. L’âge moyen y est de 84 ans. La durée moyenne du séjour : 18 mois.
Cette moyenne est abaissée par les « cas » en provenance des hôpitaux. « Un patient admis aux soins palliatifs dont l’espérance de vie est de plus de trois mois est en général transféré en centre d’hébergement », explique Nathalie Morin, directrice des soins au CHSLD Saint-Georges, à Montréal.
Ce n’est pas une mauvaise chose, selon elle. Entouré de soignants qui vont au pas de course et d’appareils médicaux qu’on déplace partout, un aîné malade peut se sentir bousculé par cette effervescence.
Un centre d’hébergement est plus calme. Et pas besoin d’appeler l’ambulance au moindre pépin. Prélèvements sanguins, administration de solutés ou d’antibiotiques par intraveineuse, tout cela est fait sur place.
Souvent, les familles insistent pour obtenir des tests ou soins plus poussés, constate Andrée Harton, gestionnaire responsable du CHSLD public Paul-Bruchési, à Montréal. « Elles espèrent encore guérir leur proche, mais l’équipe voit que c’est la fin. Mon rôle consiste à le leur expliquer et à les accompagner », dit-elle.
Quitter son chez-soi est souvent déchirant pour les personnes âgées. Photo : iStock.com
Quand il faut partir…
Suzanne Girard a accompagné son mari jusqu’à son dernier souffle en CHSLD. Elle ne demandait pas grand-chose. Mais elle a eu un mal fou à l’obtenir.
« Je n’ai jamais reçu de services à domicile du CLSC. Pas même une heure », raconte-t-elle.
Des AVC ayant laissé son mari en partie paralysé et confus, elle a été aidante naturelle durant deux ans et demi.
Au bord de l’épuisement, elle a dû chercher un hébergement en pleine pandémie. Elle a déniché un CHSLD privé de Québec, qui lui facturait 5500 $ par mois. « Je n’y ai pas vu une seule infirmière. Les préposés passaient en coup de vent. Mon conjoint était “parqué” – je dis bien “parqué” – dans une chambre au bout d’un corridor », dénonce cette septuagénaire.
Elle a appelé une ambulance pour le sortir de là après quelques jours.
Infirmière clinicienne à la retraite, présidente de l’Association des proches aidants de la Capitale-Nationale, Suzanne Girard n’en revient pas encore. Si elle, qui connaît les rouages du réseau de la santé, n’a pu obtenir mieux, elle n’ose imaginer le cauchemar vécu par monsieur et madame Tout-le-Monde.
Comme cela arrive souvent, c’est après un passage à l’hôpital que son conjoint a enfin pu entrer au CHSLD du Boisé, un centre privé conventionné à la réputation enviable. Le coût ? Près de trois fois moins que dans le centre où il avait séjourné précédemment.
Il y est décédé l’été dernier, un an après son arrivée.
« Je n’ai rien à redire sur cet endroit. On a bien pris soin de lui », dit-elle. Un baume, après deux années qui auraient pu – auraient dû – être plus faciles. Avec des soins à domicile, son mari aurait pu s’éteindre à la maison, comme il le voulait, elle en est convaincue.
Suzanne Girard n’a qu’un souhait…
Que chaque Québécoise ou Québécois puisse finir ses jours où il le désire. Dans un endroit où il aura été heureux, avant de partir.
