Créé pour l’un des chefs de file du Canada en matière de recherche pharmaceutique
Trish, travailleuse sociale et passionnée de yoga, avait 15 ans lorsqu’on a découvert que sa mère était atteinte de sclérose en plaques (SP). Elle savait donc à quoi s’en tenir quand elle a reçu son propre diagnostic, à 28 ans ; après tout, elle avait grandi en voyant la santé de sa mère se détériorer lentement à cause de la SP. « C’est un parcours semé d’embûches, mais le fait qu’un membre de ma famille soit atteint de la SP m’a aidée à mieux accepter mon diagnostic », commente-t-elle.
L’expérience de sa mère a également permis à Trish de comprendre pourquoi il est si important de jouer un rôle actif et de veiller à une collaboration constante avec son neurologue et son équipe soignante.
La SP est une maladie auto-immune chronique et progressive qui affecte le système nerveux central. Le système immunitaire attaque la gaine protectrice qui entoure les neurones du cerveau et de la moelle épinière. Cela peut entraîner des symptômes, physiques et non : sensation de fatigue, engourdissements et picotements, vision floue, vision double, grande faiblesse, mauvaise coordination, déséquilibre, douleurs, état dépressif et problèmes de mémoire et de concentration.
Les premiers symptômes de Trish sont apparus en 2017 lorsqu’une violente migraine l’a conduite à l’hôpital. Sa migraine a disparu, mais la moitié de son visage était engourdie et elle avait du mal à marcher. Heureusement, ces symptômes se sont atténués. Trish a reçu son diagnostic en juin 2018, au terme de nombreux tests.
Faire face à un diagnostic de SP
« Les connaissances acquises de l’expérience de ma mère m’ont aidée à comprendre ce que je vivais, même si chaque personne vit la SP différemment, explique Trish. Oui, je me sentais dépassée, mais au moins, j’ai pu me préparer mentalement. »
Le conseil de Trish : Le diagnostic fait naître beaucoup d’émotions. Il est donc important de leur laisser libre cours. Créez un réseau de soutien qui ne se limite pas à votre équipe soignante en y incluant des personnes de votre entourage en qui vous avez confiance et avec qui vous vous sentez à l’aise.
Choisir un plan de traitement
Trish explique que le fait d’aider sa mère à prendre soin d’elle lui a permis de jouer un rôle plus actif dans son propre plan de traitement : « J’avais l’impression d’avoir un bon outil dans ma trousse pour faciliter les conversations avec mon équipe de soins. Ça m’a aidée à poser les bonnes questions afin de déterminer le plan qui me convenait le mieux. »
Avant de décider de son traitement, elle dit s’être longuement interrogée sur ce qu’elle attendait de la vie et sur le style de vie qu’elle envisageait avec la SP : « On ne peut pas séparer le traitement du style de vie, car ils s’influencent l’un l’autre. Comprendre cela m’a aidée à trouver ce qui était le mieux pour moi. »
Il est important de choisir et de mettre en œuvre son plan de traitement peu de temps après le diagnostic, car certains traitements peuvent aider à ralentir la progression de l’invalidité physique. « Je savais que je voulais vivre ma vie sans me faire dicter par la SP ce qu’elle devait être ou ne pas être. J’ai donc considéré les options de traitement d’une manière holistique », raconte Trish. Elle a réfléchi à la façon dont le traitement serait administré et à la fréquence à laquelle elle devrait le prendre. Elle s’est également demandé en quoi le traitement affecterait son style de vie.
Photo: Trish Yeung
Le conseil de Trish : Savoir, c’est pouvoir ! Faites des recherches et posez beaucoup de questions sur les options qui s’offrent à vous, par exemple : « Quelle est l’efficacité de ce traitement ? Quels sont ses effets secondaires et ses risques ? En quoi certaines options peuvent-elles influer sur mon travail ou mes déplacements, entre autres ? »
Ce Guide de prise de décisions en matière de traitement a été élaboré pour aider les personnes atteintes de SP à faire un choix parmi les options de traitement. Il invite à mener une réflexion approfondie pour analyser son état d’esprit, se fixer des objectifs et définir des priorités en ce qui concerne son style de vie.
Jouer un rôle actif
Trish souligne également qu’il est essentiel de collaborer efficacement avec son neurologue, dans une relation de confiance, pour garantir une expérience de la maladie aussi positive que possible. « Pour moi, jouer un rôle actif signifie communiquer de manière claire et concise avec les personnes qui s’occupent de moi. Je m’assure ainsi que nous sommes tous sur la même longueur d’onde. Et puis, ma confiance en moi se renforce lorsque je suis en mesure de dire librement “nonˮ ou “attendez, est-ce qu’on peut examiner ce point un peu plus longuement ?ˮ »
Le conseil de Trish : Lorsqu’il s’agit de prendre une décision, la personne atteinte n’a pas de meilleur porte-parole qu’elle-même. Créez des liens avec votre équipe soignante afin de vous sentir suffisamment en sécurité pour poser des questions et exprimer vos besoins et vos préoccupations.
Introduire la flexibilité dans les soins
Trish aime son métier, qui lui donne l’occasion d’entrer en contact avec des gens, mais qui l’oblige aussi à traiter beaucoup de renseignements. « Dernièrement, j’ai remarqué que je traitais l’information plus lentement que d’habitude : c’est l’un des effets cognitifs de la SP », explique-t-elle. Cela lui rappelle que, tout comme dans sa pratique du yoga et de la méditation, elle doit être souple dans ses attentes – et cela vaut aussi pour son plan de traitement.
Les décisions ne sont pas coulées dans le béton. Elles varient en fonction des objectifs de la personne, de ses priorités concernant son style de vie, de ses symptômes et des effets secondaires qu’elle ressent. Les personnes atteintes de SP ont la possibilité de faire modifier leur traitement si elles doutent de son efficacité. « C’est pourquoi je considère comme essentiel de discuter ouvertement avec mon équipe soignante : je leur décris mon état et je leur donne mon avis afin que nous puissions faire les changements nécessaires ensemble, si besoin est », précise Trish.
Le conseil de Trish : Quelles que soient les décisions qu’on prend aujourd’hui, on n’y est pas lié pour le restant de la vie. Il est important de comprendre que le fait de commencer un traitement ne signifie pas qu’on ne peut pas en changer. Il faut se rappeler qu’avec la SP, on est maître de son parcours.
Trish sait que la vie avec la SP peut parfois être difficile, c’est inévitable, et elle n’est pas toujours optimiste en ce qui concerne son état de santé. Mais elle ajoute : « Je crois que ma capacité à communiquer efficacement avec mon équipe soignante m’aide à sentir qu’on prend bien soin de moi. En fin de compte, personne n’en sait plus que moi sur la façon dont je vis avec la SP. »
Pour consulter d’autres ressources utiles pour s’y retrouver dans la vie avec la SP, visitez JeDécide.ca.
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