La prise en charge du diabète est une affaire de famille

Il y a quatre ans, Mélina, alors âgée de huit ans, a commencé à montrer d’inquiétants signes de changement drastique. Elle n’était plus aussi pleine d’énergie et de vie. « Elle n’était plus la même petite fille », se souvient son père, l’acteur et chanteur Frédérick de Grandpré. « Elle perdait du poids, était toujours de mauvaise humeur et avait constamment soif. » Ce n’est qu’après un diagnostic de diabète de type 1 qu’il a compris qu’il ne s’agissait pas d’une simple poussée de croissance.

Kristin St-Cyr se trouvait également en terrain inconnu lorsque son mari, Nathan Harms, a été diagnostiqué avec un diabète de type 2 et a dû commencer à utiliser de l’insuline. Ne voulant pas se sentir « piégés ou limités » ou encore stigmatisé, ils ont dû affronter leur plus grand défi : l’incertitude, c’est-à-dire ne jamais savoir quand le taux de glucose de Nathan pourrait soudainement chuter.

Pour ces deux familles, le diabète est devenu une responsabilité partagée, qui nécessite une vigilance constante, une résilience émotionnelle et une confiance inébranlable. En l’honneur de la Journée nationale des proches aidants le 1ᵉʳ avril prochain, nous souhaitons mettre en lumière les parents et les partenaires qui portent la charge émotionnelle unique de l’accompagnement d’un être cher atteint de diabète. Leurs histoires illustrent la force des proches aidants et la façon dont une technologie comme le système de surveillance continue du glucose (SCG) Dexcom G7 peut alléger le fardeau de la gestion quotidienne de la maladie.

« Je ne suis pas ma maladie, je suis ta fille. »

La première réaction de Frédérick au diagnostic de Mélina a été d’adopter une approche ultrastricte. « Au début, j’étais très rigoureux, focalisé sur ce qu’elle mangeait, surveillant tout et essayant de gérer la situation de mon propre point de vue. » Pour toute personne qui prend de l’insuline, une hypoglycémie grave (soit une forte baisse du taux de sucre dans le sang) peut s’avérer mortelle et constituer une source de stress majeure, tant pour la personne atteinte de diabète que pour son proche aidant. Frédérick s’est rapidement rendu compte qu’en voulant l’aider et la protéger, il créait un stress supplémentaire pour Mélina. « Elle m’a dit : “Je ne suis pas ma maladie, je suis ta fille.” Cela a tout changé pour moi. »

Au fil du temps, Frédérick est passé d’un rôle d’autorité à un rôle de soutien, aidant Mélina à gagner en autonomie et en confiance dans la gestion du diabète. « Elle a toujours été confrontée à la stigmatisation de vivre avec le diabète. Avec les outils dont elle dispose aujourd’hui, la gestion de la maladie est devenue beaucoup plus simple et facile, et elle n’a plus besoin de quitter la classe ou de manquer des activités. »

Tout a changé lorsque Mélina a commencé à utiliser le système de SCG Dexcom G7. Désormais, elle n’a plus besoin de se piquer régulièrement le doigt* et peut facilement voir ce qui se passe avec son taux de glucose en temps réel en jetant un coup d’œil à l’application G7 sur son téléphone intelligent^†. Grâce à des alertes qui lui indiquent si son taux de glucose est trop élevé ou trop bas, Mélina peut ajuster sa dose d’insuline ou prendre une collation pour l’aider à rester dans sa plage de glucose cible. De plus, des fonctions de sécurité telles que l’alerte Urgence glucose bas imminent permettent à Mélina et son père d’être avertis jusqu’à 20 minutes avant un épisode d’hypoglycémie grave^‡, leur laissant le temps de réagir et d’éviter potentiellement une situation dangereuse. Pour eux, cette technologie a largement contribué à leur apporter une plus grande tranquillité d’esprit et moins d’inquiétude.

L’application Dexcom Follow^§ a également joué un rôle clé dans leur relation et dans la gestion du diabète. Le fait de pouvoir surveiller à distance le taux de glucose de Mélina a permis à Frédérick de se sentir plus rassuré, tout en lui donnant plus de liberté et d’indépendance. « Maintenant, elle n’a qu’à jeter un œil à son téléphone^†, et moi aussi. C’est une immense fierté de voir à quel point elle se débrouille bien – la voir s’épanouir et accepter la maladie est tout ce que je pouvais espérer. »

« Affronter le diabète ensemble nous a rapprochés. »

Le diabète a toujours été une épreuve que Kristin et son mari ont affronté en équipe. « Il nous a fallu du temps pour comprendre à quel point nous étions dans le même bateau. Nous n’avions pas vu venir ce diagnostic de diabète de type 2, alors nous avons dû, ensemble, établir une nouvelle routine », explique Kristin.

Au départ, ils se sont appuyés sur des méthodes de surveillance traditionnelles, comme un lecteur de glycémie classique, qui ne fournissait qu’une lecture ponctuelle à chaque test. Mais cela laissait des zones d’ombre dans leur compréhension de l’état de Nathan, entraînant parfois des situations dangereuses et des nuits blanches. « L’observation des symptômes extérieurs de l’hypoglycémie n’est pas fiable », dit-elle.

Les choses ont changé pour le mieux lorsque Nathan a commencé à utiliser le système Dexcom G7, qui a permis une nette amélioration du taux d’HbA1C de Nathan au cours des trois premiers mois^¶. Le fait de voir son glucose évoluer en fonction de son alimentation, de son activité physique et de son insuline l’a aidé à mieux comprendre le diabète et à faire de meilleurs choix. Grâce à l’application Dexcom Follow^§, Kristin peut également surveiller le taux de glucose de Nathan à distance, ce qui leur permet à tous les deux de voir ses données de glucose et de recevoir des alertes pour l’aider à maîtriser la maladie, en particulier lorsqu’il travaille seul. « C’est un soulagement de pouvoir vérifier son taux de glucose et de l’appeler au besoin », confie Kristin.

Après plus de 20 ans depuis le diagnostic de Nathan, leur recherche de solutions les a rapprochés. « Il y a un cheminement émotionnel : allez-vous essayer de cacher vos incertitudes et vos craintes ou allez-vous les partager? », demande-t-elle. « Le fait d’affronter ces réalités ensemble nous a vraiment aidés à tisser des liens plus étroits. Le Dexcom G7 a transformé le diabète de type 2 en un défi gérable, un défi que nous continuerons à relever ensemble. »

Une technologie qui facilite l’accompagnement

Pour Frédérick et Kristin, la technologie de la SCG Dexcom leur a apporté quelque chose d’inestimable : une plus grande tranquillité d’esprit et la possibilité d’aider leur proche atteint de diabète à ne pas se sentir seul.

« En tant que parent, je ferai toujours tout ce qui est en mon pouvoir afin d’aider Mélina à vivre pleinement sa vie », affirme Frédérick. « Cela signifie aussi lui fournir les bons outils pour gérer efficacement le diabète et réaliser tous ses rêves. »

Pour en savoir plus sur la façon dont le système de SCG Dexcom G7 peut améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec le diabète et de leurs proches aidants, veuillez consulter le site dexcom.com/fr-CA/.

* Si vos alertes de glucose et les valeurs du Dexcom G7 ne correspondent pas à vos symptômes ou attentes, utilisez un lecteur de glycémie pour prendre des décisions de traitement liées au diabète.

† Pour consulter la liste des appareils compatibles, visitez dexcom.com/fr-CA/compatibility.

‡ Notification sonore et visuelle de l’alerte prédictive jusqu’à 20 minutes avant l’atteinte d’un taux de glucose critique de 3,1 mmol/L.

§ Le suivi nécessite l’application Dexcom Follow et une connexion Internet. Les abonnés devraient toujours confirmer les valeurs sur l’application Dexcom G7 avant de prendre des décisions de traitement.

¶ Les résultats individuels peuvent varier.

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