Commandité

La sensibilisation à cette maladie rare de la peau change des vies

Il peut être difficile de vivre avec l’hidradénite suppurée, mais une meilleure sensibilisation, des ressources éducatives et un soutien de la collectivité ont des effets positifs importants.

Créé par Mediaplanet

Cette publication vous est offerte par une société pharmaceutique de recherche membre de Médicaments novateurs Canada.

Peu de gens ont entendu parler de l’hidradénite suppurée (HS). Mais pour les centaines de milliers de Canadiens qui vivent avec cette maladie, impossible d’en oublier l’existence. L’HS a des répercussions sur la vie quotidienne des patients avant même qu’ils connaissent son nom – ce qui est fréquent, le milieu médical y étant encore peu sensibilisé. Heureusement, certaines ressources et un soutien aident les personnes atteintes à faire face à cette pénible affection.

Une maladie souvent mal diagnostiquée

L’HS est une maladie de la peau chronique, systémique et d’origine auto-immune qui touche entre 1 % et 3 % de la population mondiale et jusqu’à 4 % des Canadiens. Elle provoque la formation de petites lésions douloureuses sous la peau, le plus souvent dans les plis et les zones de frottement, comme les aisselles, l’aine, les fesses et les seins. Ces lésions guérissent lentement, sont récurrentes et entraînent une odeur et un écoulement désagréables. Elles peuvent causer des cicatrices et des tunnels sous la peau susceptibles de détruire les tissus et de propager l’infection.

Comme elle peut ressembler à beaucoup d’autres choses – infection cutanée, poils incarnés, morsures d’araignée ou infection transmissible sexuellement, par exemple –, l’HS est souvent mal diagnostiquée, ce qui en retarde le traitement. En fait, le patient canadien moyen atteint d’HS verra cinq médecins et effectuera plus de 17 visites sur une période de huit ans avant de recevoir un diagnostic.

Faire face aux idées reçues, aux obstacles et aux défis

Le fait de souffrir pendant des années sans réponse ni traitement efficace laisse souvent les patients frustrés, impuissants et embarrassés.

Krystle Sutherland, une femme de 40 ans qui vit à Edmonton, en Alberta, est atteinte d’HS depuis le début du secondaire. Elle n’avait alors des lésions que dans l’aine. « Je n’en parlais à personne, parce que c’était gênant, raconte-t-elle. Puis, en vieillissant, cela a commencé à s’étendre à mes fesses, mes cuisses et sous mes seins. »

Le manque de compréhension de cette maladie a amené Krystle à subir des traitements inefficaces qui ont aggravé son état. « J’allais dans des cliniques où l’on se contentait d’inciser et de drainer les lésions, se souvient-elle, ce qui a fait progresser la maladie. À l’époque, il n’y avait vraiment aucune information sur l’HS. »

Finalement, après un diagnostic précis, une série d’opérations de marsupialisation des lésions, un nouveau protocole de médicaments et certains changements à son style de vie, Krystle a l’impression de renaître. Et même si son HS se manifeste encore à l’occasion, elle et ses médecins savent maintenant de quoi il s’agit et comment la traiter.

L’importance du soutien

Krystle sait à quel point cette maladie sous-diagnostiquée peut être pénible et traumatisante. Elle se souvient d’avoir appliqué du maquillage hydrofuge sur sa zone du bikini à l’adolescence pour pouvoir se baigner sans honte, d’avoir subi les conséquences de l’HS sur sa vie sexuelle en tant que jeune femme, et de s’être tournée vers les drogues et l’alcool pour oublier sa faible estime de soi. Elle ne souhaite à personne de vivre cette confusion et cette solitude, et souligne l’importance du soutien de la collectivité.

La famille et le mari de Krystle l’ont épaulée dans les moments difficiles, et à son tour elle tend la main à d’autres patients aux prises avec cette maladie. Avec Stephanie Carter, elle aussi atteinte d’HS, Krystle a cofondé HS Heroes, un groupe de personnes vivant avec l’HS qui se consacre à la sensibilisation, l’éducation et la défense des personnes dont la vie est bouleversée par la maladie. En soutenant les patients, leurs proches, les soignants et les professionnels de la santé, elle les aide à se sentir connectés à l’ensemble de la communauté HS.

Parlez à un professionnel de la santé pour connaître les options de traitement.

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