En partenariat avec 
Shanon Simard-Dallaire n’était pas un bébé comme les autres. Elle ne grandissait pas normalement et avait les jambes arquées. L’alimentation aussi était difficile et la petite fille se déshydratait facilement. Inquiets, ses parents consultent et apprennent que leur enfant de trois ans est atteinte de cystinose.
Shanon fait partie de la centaine de Canadiens atteints de cette maladie génétique rare. Son corps ne parvient pas à éliminer un acide aminé appelé cystine, qui s’accumule alors dans les cellules et peut à long terme endommager plusieurs organes, comme les reins, les yeux, le foie et le pancréas. Une des formes de cette maladie est la cystinose infantile, qui se déclare à un jeune âge et affecte principalement les reins.
Un moral à plat
Comme la cystinose mène à l’insuffisance rénale de stade terminal, la fillette du Saguenay−Lac-Saint-Jean se retrouve quelques années plus tard en dialyse. De cette courte période de sa vie, Shanon conserve le souvenir d’après-midis écourtées pour subir son traitement, alors que les autres enfants jouent encore dehors. Puis, à l’âge de sept ans, on lui greffe un rein, don de sa maman. Même si sa qualité de vie s’améliore grandement par la suite, la maladie continue à progresser dans les autres organes.
Puisqu’il y avait à l’époque moins d’information sur la cystinose, l’adolescence de Shanon est teintée d’incertitude et d’appréhensions. « J’avais peur de mourir, peur d’être malade, peur de ne pas avoir plus tard de maison, de conjoint ou d’enfants. »
Elle doit en outre s’absenter régulièrement de l’école en raison de suivis médicaux, ce qui affecte ses résultats scolaires et sa motivation. « Je n’ai jamais eu un grand intérêt pour l’école. Je me disais : “Puisque je vais mourir à 18 ans, pourquoi faire un effort ?” »
La santé physique de Shanon commence à décliner au début de sa vingtaine. Les médicaments antirejet qu’elle prend depuis sa greffe engendrent un début de diabète et une élévation de son taux de cholestérol. En parallèle, le puissant traitement qu’elle prend quatre fois par jour pour réduire l’accumulation de cystine dans son organisme lui occasionne migraines et vomissements. Pour se sentir mieux, elle saute parfois des doses, ce qui aggrave son état de santé. Elle réalise qu’elle doit trouver des solutions pour améliorer son bien-être.
Un tournant positif
Elle fait alors la rencontre de celle qu’elle appelle « son ange », une technicienne en diététique et athlète qui la prend sous son aile et la guide pendant un an en matière d’alimentation et d’entraînement. Shanon se met à la musculation et au « spinning ». Et elle qui n’avait jamais fait de vélo de route décide de se joindre à l’équipe de sa mentore pour accomplir le 1 000 km du Grand défi Pierre Lavoie. « Je suis passée d’une fille qui ne faisait pas d’éducation physique à l’école [à cause de la maladie] ni aucune activité extérieure, à la fille qui s’entraîne 14 heures par semaine », résume fièrement Shanon.
Avec son cardiovélo, Shanon peut s’entraîner à l’intérieur pendant les mois d’hiver. (Crédit : Arnaud Roy)
Ses efforts donnent des résultats probants. « Tout à coup, ma santé s’est améliorée à un niveau incroyable. Et c’est là que j’ai compris qu’il y avait le facteur maladie, mais aussi le facteur environnemental, qui est très important. » Cette prise de conscience qu’elle peut vivre longtemps et en santé, à laquelle s’ajoute un intérêt nouveau pour l’alimentation, l’amène même à faire un retour aux études, en diététique. Elle travaille ensuite pendant deux ans dans un hôpital comme technicienne en diététique, puis décide de se lancer à son compte dans le domaine de la mise en forme et de la nutrition.
Puis un nouveau rêve jaillit : celui d’avoir un enfant. Les médecins sont d’abord réticents à l’idée de laisser une personne greffée du rein tomber enceinte, en raison des complications qui peuvent survenir chez la future mère. Mais Shanon ayant désormais une bonne santé générale grâce aux changements apportés à son mode de vie, le personnel médical donne finalement son accord après un an et demi. La jeune femme de 29 ans est aujourd’hui l’heureuse maman d’une petite fille de 17 mois après avoir vécu avec bonheur une grossesse sans difficultés.
Un traitement porteur d’espoir
Il y a environ un an et demi, après la naissance de son enfant, Shanon entreprend un nouveau traitement visant à réduire son taux de cystine. Elle en voit immédiatement les avantages : elle le tolère bien, il présente moins d’effets secondaires que celui d’avant et se prend en deux doses plutôt que quatre – fini le réveille-matin en pleine nuit pour prendre sa médication. Et pour la première fois de sa vie, son taux de cystine est identique à celui d’une personne en santé, ce qui permet de ralentir la progression de la maladie.
Shanon se sent privilégiée de bien répondre au traitement et envisage l’avenir avec optimisme. « Je vois toutes les possibilités, en fait. Contrairement à avant. Maintenant je ne vois pas de limites à ce que ma vie peut être », se réjouit la jeune maman.
Alors que, plus jeune, Shanon croyait qu’elle n’atteindrait jamais l’âge adulte, elle jouit à l’aube de la trentaine d’une belle qualité de vie et entrevoit de longues années devant elle. En s’informant sur sa santé et en changeant pour le mieux ses habitudes de vie, elle a su transformer son désespoir en petites victoires : sportives, professionnelles et familiales. Elle a décidé de ne pas baisser les bras, ce qui lui permettra de réaliser un autre rêve, celui de voir sa fille grandir et de participer à toutes les étapes de son développement.
Shanon, avec Dave Gagnon et leur fille Amélia, à leur domicile de Saint-Rémi, au Québec. (Crédit : Arnaud Roy)
De saines habitudes alimentaires, de l’activité physique et un bon réseau de soutien sont essentiels pour bien vivre avec une maladie rénale. Pour en apprendre davantage ou pour obtenir des ressources supplémentaires, cliquez ici.
Rendu possible grâce à une subvention éducative.