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Par un jour d’été ensoleillé, il y a 25 ans, Sandy Watson tondait la pelouse tout bonnement devant sa maison. En se rendant dans la cour arrière, elle s’est mise à avoir les jambes chancelantes. Après s’être assise quelques minutes, la sensation étrange est partie. Dans les semaines qui ont suivi, Sandy avait souvent « des sensations bizarres », comme elle les décrit. Son médecin l’a dirigée vers un neurologue, qui lui a fait passer un examen d’imagerie par résonance magnétique (IRM). Le diagnostic est tombé : sclérose en plaques (SP), une maladie auto-immune du système nerveux central, qui peut être progressive.
Comme la majorité des gens qui reçoivent un diagnostic de SP, Sandy était atteinte de la forme récurrente-rémittente de la maladie (SPRR), caractérisée par des poussées de symptômes suivies de périodes de rémission. « Lorsque ces poussées surviennent, les patients éprouvent des symptômes neurologiques, explique la neurologue Dre Melanie Ursell. Par exemple, certains ne voient plus d’un œil, d’autres ont un bras engourdi, d’autres encore ont de la difficulté à marcher, sont étourdis ou maladroits. Les symptômes varient d’une personne à l’autre selon la région du cerveau ou de la moelle épinière touchée. Ceux-ci persistent pendant plusieurs jours, parfois des semaines, voire des mois, mais finissent par disparaître. »
Certains de ces symptômes laisseront la personne avec une invalidité partielle, mais son état se stabilisera durant la période de rémission.
À un certain point, cependant, de nombreuses personnes atteintes de SPRR transitionneront à un nouveau stade de la maladie : la sclérose en plaques progressive secondaire (SPPS). Selon la Dre Ursell, à ce stade, l’invalidité s’aggrave de façon graduelle, les périodes d’exacerbation et de rémission laissant place à une « détérioration continue et insidieuse ».
À quel moment cela se produit-il ? Il est difficile à dire. Sandy croit que, dans son cas, le stress a pu provoquer les poussées de la maladie, ainsi que sa progression. Des évènements stressants, elle en a vécu beaucoup : le diagnostic d’un cancer, le décès de son conjoint, puis l’incendie de sa maison. En décembre 2013, aux prises avec la SP progressive secondaire, Sandy est tombée en invalidité de longue durée. « J’ai réalisé que mon travail à temps plein consisterait désormais à prendre soin de moi, dit-elle. »
Dre Melanie Ursell, neurologue
Certaines personnes ont des pertes d’équilibre qui s’aggravent avec le temps, explique la Dre Ursell, ou elles remarquent qu’elles ne sont plus capables de marcher aussi longtemps ou aussi vite qu’avant. Cela s’accompagne parfois de problèmes de mémoire, de déficits de traitement de l’information ou de troubles des fonctions exécutives (sollicitées lorsqu’on accomplit des tâches complexes comme payer des comptes), ou encore de dysfonctions urinaires, intestinales et autres.
Reconnaître le moment où la maladie évolue au stade de la SPPS pose un défi, d’autant plus que certains signes de la progression sont similaires à ce qui se produit lors du vieillissement normal. D’où l’importance d’informer son médecin de tout changement dans ses symptômes et d’en discuter avec sa famille.
« Je dis toujours à mes patients de rester à l’affût d’une aggravation entre les périodes de rémission ou, s’ils n’ont pas de rémission, d’une lente évolution, dit la Dre Ursell. On doit s’assurer qu’ils savent reconnaître la progression de la maladie vers la SPPS, parce qu’il existe des traitements pour la SPPS. »
Bien que la plupart des gens atteints de SPRR soit au courant bien que la maladie peut évoluer vers la SPPS, la Dre Ursell mentionne que certains d’entre eux craignent de voir apparaître des changements. « Ils préfèrent parfois ne pas y prêter attention et les ignorer, ajoute-t-elle. Nous devons les encourager à ne pas les nier et de ne pas avoir peur. »
Reconnaître, surveiller et rapporter les changements – petits ou grands – est essentiel. En faisant cela, on aide le médecin à parfaire le plan de traitement pour mieux prendre en charge la maladie. « Les gens qui ont reçu un diagnostic de SP doivent être proactifs dès le début, souligne la Dre Ursell. Et pour ceux qui transitionnent dans la phase progressive, il y a des traitements possibles. C’est très encourageant. »
Même après 25 ans, Sandy croit qu’il est important de garder une attitude positive. Elle est optimiste à propos des médicaments qui peuvent ralentir la progression des incapacités physiques et réduire le nombre de poussées de la maladie. « Rester positive, veiller sur soi et demander du soutien, voilà le secret, dit-elle. On n’est pas seule. »
Pour en savoir davantage sur les signes et les symptômes de la SPPS, visitez jedecide.ca.