Santé

Un diagnostic qui tombe comme une tonne de briques

Le Ice Bucket Challenge a été relégué aux oubliettes, mais la maladie est loin d'être enrayée...

Istockphoto

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Les seaux d’eau glacée sont rangés. Sur les réseaux sociaux, on a trouvé quelque chose de plus déjanté à faire. Et on a (un peu) oublié la sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie qui s’attaque aux muscles des personnes atteintes en les condamnant à être prisonnières de leur propre corps.

Tout le monde est passé à autre chose. Tous, sauf Léon. Cet été, alors que le Ice Bucket Challenge galvanisait les troupes, Léon recevait sur la tête une tonne de briques : un diagnostic de SLA. Fin août, dans un courriel, il en informait ses amis et ex-collègues. « La maladie est théoriquement incurable. Mais j’ai décidé de faire mentir les statistiques. Je m’enligne pour guérir, tout en acceptant tout à fait que ça puisse ne pas réussir », écrivait-il.

Et je le crois. Parce que Léon est un être d’exception. À la fois sage, sensible, fou et heureux. Il peut discuter pendant des heures du dernier machin électronique, de l’agriculture biodynamique ou de l’huile à patates frites transformée en carburant – son auto a déjà roulé au diesel ET à l’huile de patates frites. Il parle beaucoup – avec ferveur −, mais n’est jamais ennuyeux.

J’ai travaillé avec lui deux, trois ans, à peine. Mais quelles années ! En le côtoyant, j’avais l’impression de puiser le meilleur en moi. J’aspirais à appartenir à la même gang que lui : pas celle qui construit des empires, mais celle qui bâtit des ponts entre les humains. Un jour, il m’a raconté que, le soir, il demandait à ses enfants quel avait été le plus beau moment de leur journée. À mon tour, j’ai repris ce rituel avec ma tribu. Une façon de dire merci à la vie. Les mauvais jours ? Nos bras, nos jambes balaient les nuages noirs imaginaires. « Demain, tout ira mieux », qu’on se répète. Aujourd’hui, j’ai envie de faire de même. Et de donner un bon coup de pied à la SLA pour la chasser de ta vie, Léon.

Pour en savoir plus sur la SLA : sla-quebec.ca 

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Johanne Lauzon (Photo : Maude Chauvin)