«J’ai un enfant autiste, et je suis fatiguée de me battre.»

Mère d’un enfant autiste de 17 ans, Véronique est épuisée. Épuisée de se battre en vain pour obtenir des services de base. Elle raconte.

 

Parce que nous sommes en 2015

Parce que nous sommes en 2015, les enfants aux besoins particuliers et leurs familles ne devraient-elles pas recevoir des services équitables du système public ? Parce que nous sommes en 2015, un enfant autiste ne devrait-il pas recevoir les services lui permettant d’aller à l’école sans qu’on ait à remuer ciel et terre ?

Depuis que mon fils est né, je revendique pour lui l’accès à des services. Rien n’est jamais simple. Chaque moment de sa vie, chaque transition sont automatiquement reliés à une série de questionnaires à remplir, d’étapes supplémentaires à suivre et d’experts à consulter.

L’entrée à l’école, le transport scolaire, l’accès à des camps de jour, l’accès aux services spécialisés comme le CRDI [centre de réadaptation en déficience intellectuelle] représentent des heures de démarches et d’étapes à franchir avec une multitude de formulaires. Rien que d’y penser, j’en ai la nausée.

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Photo: iStock

Alexandre a été évalué par le système public au bout de multiples appels et démarches. Gratuitement ? Oh que non ! Chaque justification, chaque démarche m’ont coûté une partie de ma santé mentale et physique.

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Je dois aussi préciser qu’il n’y a pas de dossier unique où sont déposés tous les documents remplis. Ils se trouvent dans des boîtes distinctes, dans des bureaux différents. Jamais ils ne peuvent sortir de ces bureaux, même si ces derniers sont tous situés dans le même établissement. Sommes-nous réellement en 2015 ?

Parce que nous sommes en 2015, je me demande comment il se fait que je ne puisse pas encore obtenir des services de répit et de gardiennage pour mon fils autiste. Que je ne puisse pas disposer d’une liste de personnes à contacter pour me dépanner.

Parce que, pour l’instant, ce sont mes proches et amis qui assurent la relève du mieux qu’ils peuvent, en fonction de leur vie et de leurs propres responsabilités.

Parce que, pour vivre, imaginez-vous donc que je dois travailler, même si j’ai un enfant aux besoins particuliers. Cet enfant, Alexandre, a 17 ans et ne cessera jamais d’être un enfant. Il fréquente une école spécialisée et adaptée. Mais pas adaptée à ses conditions de vie à l’extérieur. Le transport scolaire passe le prendre à 8 h 15 le matin et le ramène à 15 h 50. Je cherche encore quelqu’un pour le garder de 7 h 30 à 8 h 30 et de 15 h 45 à 16 h 45…

Aucun service n’est offert. Et pourtant à quel point le besoin est criant ! Parce que vous savez, la vie continue et ne m’épargne pas les autres facteurs de stress. Je dois payer mes comptes comme tout le monde. Ma mère a combattu un cancer du sein l’an passé. Celle qui était mon appui premier est aujourd’hui fatiguée. J’ai d’autres enfants, qui ont d’autres besoins. J’ai un conjoint qui s’investit beaucoup, mais qui n’est pas le père biologique d’Alexandre. Quant au père, il aide. Il vient deux matins par semaine depuis septembre 2015, en plus de prendre notre fils un week-end sur deux. Mais malgré toutes ses bonnes intentions, je suis la seule à avoir la garde d’Alexandre… ou plutôt sa charge. Depuis qu’il est petit, je suis la seule à être impliquée à temps plein. Je suis celle qui s’assure que les services en place demeurent. Avoir la charge d’un enfant, ça ne résonne peut-être pas bien, mais… c’est quand même ça.

C’est une charge de savoir que partout où vous allez, on vous envoie ailleurs. Sans services, mais avec les mêmes besoins.

Plusieurs solutions ont été envisagées. J’ai même pensé ouvrir une résidence de type familial. Je pourrais héberger des enfants ayant les mêmes besoins, et être payée pour rester à la maison et m’occuper d’eux. Un peu comme ce que je fais actuellement, mais avec un salaire.

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Parce que nous sommes en 2015… Je pourrais demander à Anne-Marie de l’émission Un souper presque parfait, si elle a besoin d’un emploi maintenant. « Les handicapés, y’ont pas leur place dans la société, genre », a-t-elle lancé. Tous sont outrés. Mais elle a dit tout haut ce que le gouvernement et la société pensent tout bas. « Et si on pouvait tous les envoyer dans un endroit à part… »

Parce que nous sommes en 2015, je souhaite que mon fils ait des services adaptés, et que cela se fasse simplement et avec humanité.

Ça fait 17 ans que j’ai ce souhait. Aujourd’hui, je suis fatiguée.

Véronique

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