Je ne suis pas un cancer

La médecine traite le cancer. C’est essentiel, mais pas suffisant disent maintenant de nombreux spécialistes. Il faut aussi soigner la personne. Heureusement, ça bouge dans les hôpitaux québécois.

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Photo: Maude Chauvin

Son sourire est contagieux, ses yeux pétillants. À la voir, impossible de deviner que Julie Loiselle, 36 ans, est complètement occupée à surmonter une tuile imprévue. Un lymphome non hodgkinien de stade 4, forme de cancer agressif qui a viré sa vie à l’envers il y a moins de deux ans.

Elle n’avait rien vu venir. Bien sûr, elle avait de petits problèmes digestifs et se sentait un peu fatiguée. Normal, croyait-elle. Membre de l’équipe de production d’Amaluna, le spectacle du Cirque du Soleil alors en tournée en Floride, elle travaillait de longues heures et toujours sous pression. Pour le reste, tout allait bien. Jusqu’à ce que, après des tests de routine, un médecin qu’elle n’avait jamais vu lui assène la nouvelle à 7 h 30 un matin.

« Ta vie arrête sec, raconte-t-elle. Tu te sens tomber dans un trou noir, sans rien à quoi te raccrocher. »

C’est le mot cancer qui fait ça. Même si les traitements s’améliorent, même si l’espérance de vie augmente, le diagnostic est presque toujours perçu comme sans appel.

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Au cours des six mois qui ont suivi, d’une complication à l’autre, Julie Loiselle a subi, au Memorial Cancer Institute en Floride, trois opérations, cinq transfusions de sang et six traitements de chimiothérapie. « On s’est très bien occupé de ma maladie, dit-elle. Mais pour moi, il n’y avait rien. Je n’existais plus, je n’étais qu’un cancer. »

En juillet 2015, elle est rentrée à Montréal. Officiellement, elle était en rémission. En réalité, elle était en miettes. « Plus de masse musculaire, plus d’énergie, plus de moral, pas d’argent et pas envie de vivre, dit-elle. Une vraie loque. »

C’est dans cet état qu’elle s’est présentée à son premier ­rendez-vous de suivi à l’Hôpital général juif de Montréal, où son dossier avait été transféré. « À l’étage du service d’oncologie, les portes de l’ascenseur se sont ouvertes sur une table couverte de dépliants. Sur des groupes de soutien, des services de psycho-oncologie, de physiothérapie, de massothérapie. Tout ce dont j’avais désespérément besoin. J’en ai pleuré. »

Julie venait de découvrir un univers en plein essor au Québec : celui des thérapies complémentaires conçues à l’intention des personnes atteintes de cancer et de leurs proches.

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Photo: Maude Chauvin

Un crabe dans la tête

Ça semble tellement évident quand on y pense : un malade est avant tout un être humain, avec des besoins et des sentiments que le tsunami du cancer vient tout chambouler.

Il y a l’anxiété, la colère, la peur et l’angoisse face à l’avenir, la dépression parfois. La fatigue, les nausées et les douleurs causées par les traitements. Les plans de carrière compromis, la vie amoureuse et familiale bouleversée.

Et le casse-tête pratico-pratique de la vraie vie qui continue… Trouver la gardienne qui peut venir tous les matins s’occuper des enfants pendant que maman est à sa séance de radiothérapie. Le loyer et l’épicerie qu’il faut payer même si, travailleur autonome, on n’a plus de revenus. « Le cancer est une aventure humaine aux péripéties multiples, dit Jean-Pierre Guay, radio-oncologue au CHUM. Mais, traditionnellement, la médecine ne s’occupait pas de ça. »

Le patient, pris tout seul avec ses angoisses et ses questions, va souvent voir ailleurs. D’après des études récentes, plus de 60 % des cancéreux cherchent de l’aide en dehors du système médical officiel. Et la moitié n’en parlent pas à leur médecin.

Mais ça change. À l’Hôpital général juif, au CHUM, à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont, entre autres, des professionnels et des bénévoles tissent autour du patient un filet de sécurité qui l’aidera à passer au travers. À tous les niveaux et à toutes les étapes.

Travailleuse sociale de formation, Suzanne O’Brien a œuvré toute sa vie auprès de patients en oncologie. Ses cheveux de neige, son chemisier bleu ciel et son empathie débordante surnagent dans l’océan de documents qui encombrent son minuscule bureau, au septième étage de l’Hôpital général juif de Montréal. C’est de là qu’elle dirige, depuis plus de 20 ans, les activités de L’espoir, c’est la vie, organisme communautaire qui, grâce à ses quelque 500 bénévoles encadrés par une équipe de professionnels, offre chaque jour des services complémentaires à plus d’une centaine de personnes. « Nous ne sommes pas médecins, dit-elle. Nous travaillons, en collaboration avec ceux-ci, à améliorer la qualité de vie du malade pendant et après son traitement. On fournit les outils et on accompagne la personne, qui reste maître de son existence. »

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Une médecine qui aide à vivre

Ateliers de yoga, de cuisine, de méditation, groupes de soutien, retraites, services de psycho-oncologie, Julie Loiselle a utilisé toutes les ressources qu’on lui proposait. C’est dans le gymnase de Chez Lou, une maison où nichent plusieurs des services de L’espoir, c’est la vie, qu’elle a fait son premier squat régulier post-cancer – « ça m’a laissée en sueur », se rappelle-t-elle – et qu’avec l’aide de kinésiologues, elle a graduellement rebâti sa force physique. Et son moral. « Chez Lou, je pouvais être moi-même, enlever mon chapeau sans que tout le monde me regarde, dit-elle. J’y allais parfois juste pour faire une sieste dans le jardin… »

Bien sûr, le chant choral, le qi gong et la massothérapie ne traitent pas le cancer. « Mais ça soigne la personne et ça l’aide à vivre, dit le Dr Christian Boukaram, radio-oncologue à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Les patients dorment mieux, ont moins de douleurs, moins d’effets secondaires. Les thérapies complé­mentaires réduisent de 43 % le taux de consultation en urgence des patients en oncologie. »

Le rendement de l’investissement étant très peu prometteur, les entreprises pharmaceutiques ne se bousculent pas pour financer de grandes recherches sur l’effet thérapeutique du yoga ou de la méditation sur le cancer du sein ou de l’estomac.

On sait quand même des choses. Des études ont démontré que la relaxation et l’autohypnose diminuent les nausées causées par la chimiothérapie, en plus d’alléger les symptômes d’anxiété et de dépression. Et que l’exercice physique a un impact réel sur les systèmes immunitaire et hormonal.

« Autrefois, on disait aux patients de rentrer dormir après leur traitement, souligne Jean-Pierre Guay, chef du service de radio-oncologie au CHUM. Maintenant, on leur prescrit de faire une bonne promenade… »

La médecine est donc prête à accepter l’apport de disciplines connexes ? « Presque », répond-il en donnant en exemple les trois nutritionnistes aujourd’hui membres à part entière de l’équipe de radio-oncologie, chose impensable autrefois. « Les traitements causent parfois des nausées et rendent la déglutition difficile, dit-il. Le patient qui mange mal s’affaiblit et réagit moins au traitement. Nos nutritionnistes les suivent de près, les pèsent toutes les semaines, leur prodiguent conseils et trucs pour les aider à bien s’alimenter. »

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Photo: Maude Chauvin

Soigner la personne

On se croirait dans une université au mois de septembre. Dans un petit amphithéâtre, une trentaine de femmes (et un seul courageux !) assistent à leur premier cours. Pourtant, par la fenêtre, brille le soleil de juin et nous sommes à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont. Les étudiantes – certaines ont 25 ans, d’autres plus de 60 – sont des patientes du service de radio-oncologie venues suivre une initiation à l’autohypnose.

L’atelier est donné par le Fonds CROIRE, un modeste organisme communautaire qui vise à aider les patients à apprivoiser ce qui leur arrive et à reprendre le contrôle de leurs émotions. Créé il y a trois ans par trois radio-oncologues de l’Hôpital, dont Christian Boukaram, CROIRE offre des conférences, des ateliers de relaxation, d’autohypnose, de yoga, de nutrition. Et la chorale. « En août 2015, Christian a annoncé une représentation de la chorale de CROIRE… qui n’existait même pas encore ! » raconte Mado Desforges, une bénévole à tout faire qui tient pratiquement la boîte à bout de bras. « Il avait annoncé une représentation pour le 24 avril ! On s’est dépêchés et on y est arrivés. Le soir du concert, on était 15 chanteurs. C’est magique : on ne peut faire de la musique en pensant à autre chose. On ne peut chanter avec une respiration de surface. Ça fait un bien fou. »

Christian Boukaram voudrait aller plus loin, développer au Québec une véritable médecine dite intégrative. « La santé, ce n’est pas l’absence de maladie, dit-il. C’est un équilibre entre les sphères biologique, psychologique et sociospirituelle. Le but de la médecine intégrative n’est pas de guérir le cancer, mais de soigner toute la personne. »

Son modèle : le MD Anderson, à Houston, au Texas, l’un des centres d’oncologie les plus importants du monde qui offre, entre autres formes de soins, la méditation, la musicothérapie et l’acupuncture. Tous les intervenants, des chirurgiens aux massothérapeutes et des nutritionnistes aux oncologues, s’y assoient à la même table pour, ensemble, aider le patient à cheminer à travers le cancer, soigner ses symptômes, réduire le stress et l’anxiété, conserver son énergie musculaire, améliorer son moral. Bref, inclure toutes ces composantes dans la thérapeutique standard.

Au Québec, seul le centre Peter Brojde pour le cancer du poumon à l’Hôpital général juif fonctionne ainsi, intégrant par exemple aux traitements proprement dits la médecine chinoise, l’acupuncture et l’hypnose.

Ce serait l’idéal ? Suzanne O’Brien, de L’espoir, c’est la vie, n’en est pas convaincue. « Confier tous ces aspects à des salariés coûterait une fortune, dit-elle. Et il manquerait des ingrédients essentiels. Aucun professionnel, aussi compétent et dévoué soit-il, ne peut apporter l’espoir, la qualité d’écoute et l’expertise que possède un bénévole lui-même survivant du cancer. Sans compter qu’une société qui tire parti des forces combinées des secteurs public et communautaire en devient nécessairement plus riche… »

Reste que le mur de Berlin qui séparait la médecine officielle et les thérapies complémentaires se fissure vraiment. Dans quelques mois, la Fondation Virage et le service d’oncologie du CHUM installeront leurs pénates au même étage de leur bel hôpital tout neuf. En y arrivant, le patient va découvrir en même temps l’équipe médicale qui traitera son cancer et celle mise en place pour s’occuper de lui.

Et si les deux ne sont pas mariés, il s’agit bel et bien d’une union de fait solide.

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