Traverser un cancer à deux

Mon couple est une histoire d’amour digne d’un film de Hollywood, dans lequel, après ma vingtaine fofolle et célibataire jalonnée de relations éphémères, j’ai trouvé, à 30 ans, l’homme parfait. Et nous avons vécu heureux. Jusqu’à ce que la maladie frappe. Fort.

J’avais 34 ans quand je suis devenue cette statistique canadienne selon laquelle une femme sur deux recevra un diagnostic de cancer au cours de sa vie. C’était en novembre 2016. Les médecins découvraient dans mon vagin un carcinome à cellules claires d’environ cinq centimètres de diamètre. Une tumeur rare et très agressive.

Une équipe d’oncologues m’a vite prise sous son aile. Et m’a informée de l’inévitable: si je voulais survivre à ce cancer et éviter toute possibilité de récidive, je devais subir une ablation radicale de l’utérus. Au moment même où mon beau Yan et moi commencions à tenter d’avoir notre premier enfant.

Seulement 30 jours plus tard s’amorçaient quatre longs mois de traitement. Une première opération majeure, suivie de 25 traitements de radiothérapie et 5 de chimiothérapie, puis d’une seconde intervention aussi éprouvante que la première. J’avais l’impression d’enchaîner marathon sur marathon, sans le moindre entraînement, avec vent de face et boulet à la cheville.

Or, j’ai affronté avec une sérénité surprenante cet ouragan qui a soufflé sur ma vie. Mais c’est l’après-cancer qui m’a anéantie. Je ne reconnaissais plus mon corps, ma carrière s’est heurtée à un mur, mes finances se sont épuisées, mon estime personnelle s’est effondrée.

Et le clou dans mon cercueil: plus aucune chance de porter un enfant, l’enfant de Yan.

Mon couple – comme celui de la majorité des 100 000 Canadiennes qui reçoivent un diagnostic de cancer chaque année – a subi les déferlements violents de la maladie.

Les traitements anticancéreux, qu’on le veuille ou non, chamboulent le quotidien. « Qui dit cancer dit nécessité de s’ajuster à plusieurs changements qui touchent la personne malade, mais également le couple et la famille », explique Marie-Claude Blais, psychologue clinicienne au sein de l’équipe d’oncologie psychosociale du CHU de Québec-Université Laval.

Selon elle, la clé, c’est la communication. C’est ce que confirment les résultats d’une étude qu’elle a codirigée en 2016 auprès de 55 répondants sur les besoins des couples faisant face à un cancer.

Difficile, par contre, de dégager une seule grande tendance sur les conséquences à long terme. « Ça ne serait pas rendre justice à la diversité des expériences », précise-t-elle. Il existe par ailleurs peu de recherches sur la question.

Chose certaine, la « gestion » d’un cancer déséquilibre le couple et peut générer de la détresse et un sentiment de perte de contrôle. Car le duo doit se réorganiser. « La personne atteinte délaisse certaines de ses responsabilités pour concentrer son énergie sur les traitements exigeants, les visites fréquentes à l’hôpital et la guérison, dit la spécialiste. Le partenaire, lui, en prend davantage sur ses épaules. »

Un tsunami, aucune victime

Si Yan et moi avons affronté ce tsunami sans que notre amour fasse naufrage, c’est notamment grâce à notre écoute mutuelle. Nous avons partagé nos peurs, nos tristesses, nos frustrations. Nous avons célébré les petites victoires, tout en évaluant ce qu’il adviendrait de notre vie commune. « On n’a pas créé de tabous ni gardé nos émotions chacun pour soi, se rappelle Yan. Dès qu’on recevait une mauvaise nouvelle, on en parlait. »

Et les psychologues, que nous avons vus séparément, sont venus en renfort… J’ai consulté pour faire le deuil de la maternité. Lui, pour réussir à mieux reconnaître et vivre ses émotions. Car sa plus grande crainte, c’était de me perdre. « C’est irréel de se faire dire que sa conjointe risque de perdre une partie de son vagin, sa fertilité ou, pire, sa vie, confie-t-il. J’avais peur d’accumuler des sentiments négatifs. Le fait d’en avoir parlé régulièrement m’a évité d’exploser. »

Ça a aussi permis à Yan de m’appuyer dans ce désastre. « J’ai essayé de garder un moral d’acier pour ne pas l’embêter avec des trucs banals, se rappelle-t-il. Pour pouvoir être là pour elle. »

Petit malaise deviendra grand

Lorsqu’il est question de cancer, la culpabilité risque de faire partie de l’équation. Pas toujours, mais souvent. La personne malade se sent coupable d’imposer ce fardeau à son conjoint, constate Kimberley Thibodeau, thérapeute conjugale au programme d’oncologie psychosociale du Centre universitaire de santé McGill. « C’est un défi supplémentaire si, en plus, elle est déprimée, parce qu’elle se distanciera de son partenaire pour lui donner une chance de refaire sa vie. »

En plein ma réalité… Malgré mes visites chez le psy, les séances de yoga et de méditation, les exercices de remise en forme et le jogging, je me suis enfoncée dans un gouffre de détresse, d’anxiété et de dépression pendant plus de deux ans.

Et mon mal-être, je le faisais subir à mon amoureux. Même si cette maudite aventure l’écrasait lui aussi, il demeurait patient, doux et empathique, alors que, moi, je lui imposais mon état amorphe, cloîtré, déconnecté. Je m’interrogeais: « Pourquoi est-ce qu’il endure une conjointe qui ruine son existence? »

Je lui aurais même, semble-t-il, proposé de me quitter afin qu’il puisse refaire sa vie avec une femme « normale ». Je n’ai qu’un très vague souvenir de cette conversation… « Dans ta tête, tu devenais un boulet à ma réussite, à ma paternité, me raconte-t-il. Mais moi, il était hors de question que je t’abandonne. Je ne voulais pas des enfants, je voulais nos enfants. »

Quand le couple éclate

Lorsque le cancer se pointe, on réalise assez vite que c’est tout l’entourage du malade qui est ébranlé. Le couple, en première ligne, peut céder sous la pression. « C’est souvent quand la maladie survient que les unions fragiles vivent une crise », dit Kimberley Thibodeau, l’une des rares personnes-ressources à leur venir en aide au Québec.

Cette dernière est l’une des 73 thérapeutes – parmi les 1 610 inscrits au registre des psychothérapeutes – qui s’estiment aptes à traiter les couples aux prises avec le cancer. Les psychologues ne sont guère plus nombreux à faire de même: à peine 85 sur les quelque 8 700 que compte le Québec.

Cela dit, ces thérapies attirent encore peu de couples, reconnaît Marie-Claude Blais. « Par manque de temps ou à cause d’autres priorités, comme les rendez-vous médicaux, ils souhaitent plutôt avoir accès à de l’aide ponctuelle et rapide. » Pourtant, les crises conjugales dans un contexte de maladie grave peuvent rapidement dégénérer. Surtout quand l’un des partenaires ressent le besoin d’en parler, alors que l’autre préfère le silence. Le risque d’éclatement est bien réel et, lorsque ça arrive, c’est fréquemment la personne malade qui prend la décision de mettre fin à la relation.

« Le cancer est un catalyseur, observe Kimberley Thibodeau. Peu importe qu’il soit de stade 1 ou 4, on l’associe à la mort. Et quand on pense à notre décès, on pense à notre vie. C’est là que la notion de grand ménage survient, comme si ça donnait aux patients la permission de remettre leur existence en question. »

C’est ce qu’a fait Anick Paquette, lorsqu’elle a quitté le père de son enfant au début de ses traitements, en mars 2017. Sans s’en rendre compte, cette enseignante de 38 ans s’était encarcanée dans une relation nocive qui durait depuis 12 ans, avec un homme « impulsif, agressif verbalement et manipulateur ».

Elle avait d’abord cru que son cancer du sein, diagnostiqué six mois avant leur rupture, allait enfin renforcer son couple. Au contraire. Pas le moindre soutien de la part de son conjoint. « C’était comme s’il m’assénait un coup de pied alors que je gisais déjà par terre. Ça suffisait. Je ne pouvais pas laisser passer ça, parce que, par la suite, je n’aurais pas pu me respecter. »

Cette survivante, que je rencontre dans son condo de Terrebonne, a traversé de façon étonnamment solide ses traitements de chimiothérapie et de radiothérapie, sa mastectomie, sa ménopause précoce, sa perte de cheveux. « Pas question pour moi de mettre une perruque! » lance-t-elle en me montrant le scorpion sur le côté gauche encore rasé de son crâne, qu’elle a fait tatouer avant ses traitements.

Mais au fil de la conversation, c’est une Anick plus fragile qui se révèle. « Je ne voyais pas que j’étais dans une situation de violence », me confie-t-elle, les yeux embués.

La maladie l’aura donc forcée à prendre conscience de la toxicité de sa relation, où elle donnait, alors que lui prenait. « Le cancer a été un cadeau, en quelque sorte, avoue celle qui consulte une psychologue depuis deux ans. Ça m’a permis de travailler sur moi et apporté le courage de faire ce que je n’aurais peut-être pas été capable de faire avant. De me séparer, oui, mais également de me sentir libre d’être comme je suis et d’assumer mon tempérament dynamique. » D’où ce scorpion tatoué, notamment…

Le sexe, encore plus tabou!

Ablation d’un sein, des deux, hystérectomie partielle ou totale, ablation des ovaires, des trompes de Fallope… Certains cancers ont le don de mettre à mal la féminité de celles qui en souffrent. Et relèguent aussi, parfois, la vie sexuelle au rang de tendres souvenirs.

Le jeu de la séduction, juste avant de faire l’amour, a longtemps été ce que je préférais dans les relations sexuelles. Sauf que depuis le cancer, je me sens comme une jeune fille pudique. Doutant constamment de ma sensualité, je suis devenue gauche. Je ne me reconnais plus.

C’est que la radiothérapie de ma région pelvienne a affaibli l’élasticité de mon vagin. Et que l’hystérectomie a laissé une cicatrice au fond de celui-ci, ce qui me cause de la douleur lors de la pénétration.

Il aura fallu près de deux ans, une série de séances de physiothérapie en rééducation pelvienne et toute la douceur de mon partenaire – un modèle de patience, cet homme! – pour surmonter mon embarras lorsque je me trouve nue devant lui. Et j’avoue avoir hésité avant de me décider à lui en parler.

Anne Katz, infirmière et sexologue à CancerCare Manitoba, se désole de constater que les femmes refoulent couramment leurs inquiétudes. « Elles s’imaginent savoir ce que l’autre pense, très souvent à tort, note celle qui a dédié sa carrière aux personnes atteintes de cancer. Mais la vérité est que, la plupart du temps, le sexe n’est pas important pour notre partenaire, qui perçoit l’essence de ce que nous sommes. »

C’est le cas du mari de Marie-Claude Giroux. Pour guérir un cancer du sein diagnostiqué en 2012, alors qu’elle avait 30 ans, cette comptable a subi une double mastectomie, six mois de chimiothérapie, un mois et demi de radiothérapie et deux ans d’hormonothérapie. Résultat: ménopause précoce, donc perte de libido, sécheresse vaginale et sueurs nocturnes.

Si le couple parle volontiers de sa vie sexuelle post-cancer, Marie-Claude avoue que sa féminité en a pris un coup. Même avec une reconstruction mammaire. « J’aimais la sensation de me faire toucher les seins, ce que je n’ai plus du tout, puisque je n’ai plus de glandes ni de mamelons. Et je me sens moins séduisante, moins sensuelle », confie-t-elle, un peu embarrassée.

Mais aux yeux de son Philippe, 43 ans, aucune de ces séquelles physiques n’a affecté son attirance ou son amour pour elle. « Même quand elle a perdu ses cheveux, je la trouvais aussi belle », affirme-t-il.

Des femmes inquiètes de leur image corporelle, Anne Katz en rencontre régulièrement. « Elles se jugent beaucoup plus sévèrement que leur partenaire le fait. Les diktats de l’apparence propagés par les médias y sont pour quelque chose », déclare la sexologue, jointe à Winnipeg.

Comment ne pas lui donner raison? Nous vivons dans un monde où le corps sans défaut est la norme de beauté, où l’on commente publiquement les imperfections des autres, où l’on affiche fièrement sa sexualité glorieuse, mais où on la cache bien loin lorsqu’elle est banale… Dans ce genre de société, se faire empoisonner les organes génitaux et reproducteurs avec des traitements anticancéreux, c’est voir son identité féminine estropiée. Et en parler ouvertement devient tabou.

Pas moins de 60 % des survivants de cancer éprouvent des problèmes sexuels, mais moins du quart demanderont de l’aide, selon les travaux de la psychologue américaine Leslie Schover. « C’est de l’ordre de l’intime et du privé, alors ça prend beaucoup d’assurance pour aborder le sujet au cours d’un rendez-vous médical », souligne la chercheuse qui a elle-même survécu à deux cancers du sein.

Les femmes aux prises avec le crabe sont peu enclines à s’exprimer sur leur sexualité. Il faut dire que peu de ressources existent pour leur donner du soutien. C’est le constat d’une étude réalisée par neuf chercheurs en 2014, dont l’objectif était d’évaluer la pertinence des messages diffusés par des organismes d’aide aux personnes cancéreuses au Canada, aux États-Unis, en Australie et en Grande-Bretagne. Pour cette étude, 35 couples où la femme avait été atteinte d’un cancer du sein ont été interrogés. La majorité d’entre eux ont affirmé avoir eu accès à très peu d’informations.

« Les recherches montrent que les intervenants de première ligne abordent rarement les risques de problèmes sexuels post-cancer, dit la psychologue Marie-Claude Blais, qui faisait partie de l’équipe de chercheurs. Mais si on ne les questionne pas, les patients en parlent peu. Alors, comme intervenant, il faut prendre davantage les devants. »

Le deuil de la fertilité

Si j’ai aujourd’hui le cœur assez léger pour raconter mon histoire, c’est non seulement parce que j’ai vaincu ce satané cancer, mais aussi, et surtout, parce que mon rêve de devenir maman s’est finalement concrétisé…

Au cours de mes deux années de tourments, une idée me revenait constamment en tête: il fallait trouver une femme de confiance pour porter nos embryons, à Yan et à moi, fécondés in vitro avant que je commence mes traitements anticancéreux.

J’ai vécu, et je vis encore un peu maintenant, le deuil de porter un enfant. Mais grâce à Sara, notre généreuse femme porteuse – oui oui, femme porteuse… la mère, c’est moi –, je n’aurai pas à faire le deuil d’être parent.

Deux ans après la fin de mes traitements, je tiens enfin dans mes bras ce qui a été la lueur d’espoir me gardant bien vivante pendant cette douloureuse période: mon enfant, mon petit havre de paix, qui a déjà mon nez phénicien et les yeux en amande de mon Yan…