Démystifier le lipœdème, la nouvelle mission de Guylaine Guay

Le lipœdème se caractérise par des accumulations anormales de graisses, que ce soit aux jambes, aux bras, à l’abdomen ou aux fesses. Celles qui en souffrent ne s’en plaignent pas que pour des raisons esthétiques. La douleur, souvent lancinante, va jusqu’à restreindre la mobilité. Et la masse graisseuse emmagasinée ne peut fondre avec une bonne alimentation et de l’exercice physique; elle doit être retirée chirurgicalement durant une opération qui n’est pas offerte au Canada en raison du manque d’expertise nécessaire. Les soins proposés ici visent plutôt à apaiser ou à ralentir la maladie, notamment par le port de vêtements de compression et des séances de drainage lymphatique.

La chroniqueuse et comédienne Guylaine Guay en est révoltée. Après s’être engagée pour mieux faire comprendre l’autisme et la ménopause, elle fait du lipœdème son nouveau cheval de bataille dans un nouvel essai. Une lecture dont vous sortirez probablement, à votre tour, choquée. 

Comment as-tu découvert que tu souffrais du lipœdème?

Je ne connaissais pas la maladie jusqu’à ce qu’une sympathique femme m’écrive après m’avoir vue en maillot de bain à l’émission Toutoune journée. Elle m’a dit que j’avais les mêmes jambes que les siennes et qu’elle souffrait du lipœdème. Elle m’a aussi envoyé plusieurs liens pour me renseigner à propos de la maladie. Je dois avouer qu’au départ, je me suis dit que c’était quand même assez intime de parler de mon corps avec une inconnue. Mais rapidement, j’ai consulté les liens qu’elle m’avait envoyés et j’ai pris rendez-vous avec un phlébologue. J’ai reçu un diagnostic il y a à peine un an et j’ai senti une urgence d’écrire alors qu’il n’y avait pas de livre sur le sujet ici, au Québec.

Pourquoi cette maladie est-elle si méconnue au Canada? 

Premièrement, parce que le lipœdème n’est pas encore très étudié scientifiquement, même dans les pays où le savoir est plus avancé qu’ici, comme en Allemagne. Je pense, personnellement, que la raison se résume en quelques mots: c’est parce que c’est une maladie de femmes, en lien avec  les hormones et le gras. C’est une trilogie de Satan! Le lipœdème, ce n’est qu’une maladie parmi tant d’autres qui concernent les femmes et qui sont peu étudiées et discutées. Pensez à l’endométriose, dont on vient à peine de commencer à parler. 

Qu’est-ce qui t’a le plus surprise en menant tes recherches en vue de l’écriture de  cet essai?

En parlant avec Emma Cloney, la présidente de l’organisation caritative Lipœdème Canada, j’ai appris qu’il n’existe pas de code diagnostic pour cette maladie au Canada. Je ne rentre pas trop dans le jargon médical, parce que ce n’est pas mon domaine, mais les médecins de chez nous sont peu informés sur le lipœdème. Il faut aller en Europe pour se faire retirer chirurgicalement des litres de gras qui cause de la douleur. Il faut souvent plusieurs opérations, ce qui fait que la facture peut monter à 100 000$ pour certaines femmes [NDLR: plusieurs témoignent dans le livre de leur expérience chirurgicale et des coûts engendrés]. Si je veux en bénéficier, je vais devoir réhypothéquer mon duplex. 

Au-delà des impacts physiques, la maladie affecte aussi la santé mentale. Pourquoi?

D’abord, parce qu’elle vient avec une perte de mobilité et de la douleur chronique, ce qui joue sur le mental. Ensuite, il y a l’aspect esthétique de la maladie, qui me dérange moins, moi, parce que j’ai toujours eu un corps gros. Il faut savoir que ce ne sont pas que des femmes grosses qui sont atteintes de lipœdème. Ça concerne aussi des femmes minces, comme la chanteuse Stéphanie Boulay, que j’ai interviewée pour le livre, et mon amie, la journaliste Claudia Larochelle, qui a annoncé récemment sur ses réseaux sociaux avoir reçu le diagnostic. Pour certaines femmes qui ne sont pas habituées à avoir un corps grossissant, ça peut être plus difficile. 

Je pense aussi que les gens jugent beaucoup le corps des autres. Je parle de lipœdème, et je reçois déjà des courriels pour me dire que je m’invente une maladie pour justifier le fait que je suis grosse. Mais il ne faut pas croire que le lipœdème n’apporte que des contraintes esthétiques. C’est incapacitant! Si je me fais opérer pour enlever la graisse malade, il me restera de la peau molle. Ça ne sera pas plus joli, mais au moins je vais être capable de marcher!

Qu’est-ce qui t’a le plus marquée parmi les témoignages que tu as recueillis? 

Que les femmes qui en souffrent vivent sensiblement toutes la même chose. Mon éditrice m’a dit qu’il y avait peut-être une ou deux entrevues de trop. J'étais très consciente qu'il y avait de la redite parmi les témoignages, mais c’est justement ce qui leur donne du poids. Cela démontre à quel point les femmes atteintes ne sont ni entendues ni crues, parfois même par des professionnels de la santé. Toutes celles que j’ai interviewées n’avaient pas changé leur alimentation : elles s’entraînaient comme d’habitude et elles engraissaient sans savoir pourquoi. 

On s’est tellement fait dire que notre embonpoint était de notre faute. C’est avec le diagnostic de lipœdème qu’on a finalement compris ce qui nous arrivait. Le fil conducteur, c’est qu’on se sent toutes abandonnées par le système de santé. Leur parler m’a fait sentir que je n’étais pas toute seule. Avoir libéré la parole, autant la mienne que celle des femmes que j’ai rencontrées, ça me donne un peu l’effet d’une thérapie de groupe. 

Corps gras (200 pages) est publié chez Québec Amérique.