Société

L’ultime tabou

Enquête percutante sur un drame méconnu.

Photo: Royalty Free Masterfile

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Chaque année, quelques centaines de Québécoises subissent un avortement à 22, 26 ou 34 semaines. Chaque fois, c’est un drame qui se joue. Et un malaise qui se crée.

Seule dans sa chambre d’hô­pital, Sandra, 30 ans, attend le déclenchement de ses contractions en grelottant. Pour la sou­lager, Christian, son amoureux, est parti à la recherche d’un ballon de naissance, introuvable au service de gynécologie.

Un peu plus tôt en matinée, une équipe de spécialistes a arrêté le cœur de Théo. À 22 semaines, le fœtus s’empoisonnait peu à peu avec sa propre urine. Une valve mal formée empêchait sa vessie de se vider. Déjà, ses reins atteignaient deux fois la taille normale.

Pour donner au fœtus les meilleures chances de survie, il aurait fallu poser un drain dans sa vessie par amniocentèse. À sa naissance, Théo aurait eu besoin de beaucoup de soins, d’une dialyse et éventuellement d’une greffe de rein. Beaucoup de temps à l’hôpital en perspective, ce qui aurait privé Félix, deux ans, de la présence de ses parents. « On ne se permettait pas de mettre au monde un enfant malade, avec une espérance de vie si courte, dit Sandra. Je n’aurais pas voulu laisser Théo seul une minute à l’hôpital ni Félix à la maison. »

Aucun médecin n’a proposé d’emblée à la jeune femme une interruption de grossesse, selon la règle de l’hôpital. Mais c’était ce qu’elle souhaitait dans le secret de son cœur. Seulement, elle ignorait qu’à cinq mois, l’intervention était encore possible. « Quand l’urologue m’a dit que c’était une option envisageable, ça m’a enlevé un poids. Mais ça a été une décision terrible à prendre. Je me sentais coupable », reconnaît-elle, la gorge nouée.

L’histoire de Sandra se répète jour après jour. Des femmes qui se retrouvent devant un choix impossible, à cause d’un diagnostic de malformations fœtales (décelables avec de plus en plus de précision aux deuxième et troisième trimestres) ou pour toutes sortes d’autres raisons – problèmes de santé physique ou mentale, toxicomanie, agression sexuelle, violence conjugale…

Malgré tout, le phénomène demeure exceptionnel – quelques centaines de cas par année, soit environ 1 % de tous les avortements effectués au Québec. Jamais la décision n’est prise à la légère. Et toujours elle plonge les femmes dans le deuil.

Un an et demi plus tard, Sandra n’a rien oublié. Assise dans sa salle à manger, tandis que Christian s’amuse avec leur petite Zoé, quatre mois, elle ouvre la boîte à souvenirs de Théo, d’où elle retire un pyjama, un bonnet en tricot et une lettre d’adieu (voir « Mon cher Théo… »). Les yeux embués, elle raconte.

Un accouchement particulier
« On a tendu un drap devant moi pour m’empêcher de voir l’écho à l’écran. Une infirmière me massait les pieds. J’avais chaud, j’avais froid, je me concentrais pour ne pas perdre connaissance. L’amniocentèse me faisait mal. Même si l’équipe travaillait en silence, je savais ce qui était en train de se passer : c’était le fœticide. Mais je ne sentais pas mes émotions. »

À partir de la 21e semaine, l’interruption de grossesse s’apparente à un accouchement… à quelques nuances près : avant de déclencher les contractions, on provoque l’arrêt cardiaque du fœtus. Avec une extrême minutie, on introduit une longue aiguille montée d’une seringue à travers l’abdomen de la maman. Puis, on injecte un produit anesthésique (fentanyl) dans le cordon ombilical ou le cœur du fœtus pour lui éviter la douleur. Par la même voie, on libère une dose létale de chlorure de potassium. En quelques secondes, le petit cœur cesse de battre.

La procédure dure tout au plus une quarantaine de minutes. À Sandra, cela a paru une éternité. La jeune femme a dû ensuite patienter plusieurs heures, le temps que son col se dilate et que ses contractions se déclenchent sous l’effet du misoprostol. À 21 h 12, minuscule et sans vie, Théo est sorti du ventre de sa mère, enveloppé dans le placenta comme dans un cocon. « Quand l’infirmière l’a déposé entre mes jambes, lavé et emmailloté, instinctivement, je me suis mise à le déballer, raconte Sandra. C’était dur de voir qu’il avait l’air normal. Il ressemblait à son frère, avec son petit nez retroussé et son menton pointu… »

Mais elle se souvient aussi du manque de tact de l’infirmière qui l’a assistée pendant l’accouchement. « Elle a empiré la pire journée de ma vie ! Je tremblais, et jamais elle ne m’a informée que c’était à cause des médicaments ni pris la peine de me demander ce qui était arrivé à mon bébé. Elle faisait comme si de rien n’était. »

Après avoir quitté l’hôpital, Sandra a dû faire des pieds et des mains pour récupérer les cendres de son fils. « À l’administration, une préposée a sorti une pile de dossiers – se rapportant tous à des bébés morts –, elle les a comptés et m’a dit : “J’attends d’en avoir assez pour les envoyer se faire incinérer au cimetière”. Mais ce ne sont pas des déchets ! La nuit, je me réveillais en panique, me demandant où était Théo… »

Gros malaise
Ces réactions fâcheuses reflètent un profond malaise. Dans le milieu hospitalier, le manque de formation saute aux yeux, comme en témoigne le comportement de l’infirmière et de la préposée. Dans la société, on se heurte à beaucoup d’ignorance – en fait, très peu de gens connaissent la pratique. Dès qu’il est question d’interruption de grossesse (IG) du troisième trimestre, on a l’impression de manier un bâton de dynamite. D’un côté, les groupes pro-choix refusent d’évoquer l’existence même de ces interventions, de peur d’alimenter les protestations des groupes anti-avortement, qui, eux, sont de plus en plus actifs et tentent par tous les moyens d’en restreindre l’accès. Au ministère de la Santé et des Services sociaux, dans les CLSC, les cliniques privées et les centres de santé des femmes, l’information est protégée « pour des raisons de sécurité ». Comme si le simple fait d’en parler menaçait le droit des femmes et mettait des médecins en péril…

L’avortement n’est pourtant plus un crime au pays depuis 25 ans. C’est un acte médical nécessaire, couvert par les fonds publics. Et puisque la loi ne reconnaît pas de personnalité juridique au fœtus (qui est considéré comme une partie du corps de la femme jusqu’à la naissance), aucune limite n’a été fixée pour pratiquer un avortement.

C’est la même chose sur le plan médical. « Techniquement, l’avortement peut se pratiquer jusqu’à 40 semaines, selon des normes bien précises, dit le Dr Jean Guimond, chef de la clinique IVG, au CSSS Jeanne-Mance, à Montréal. Mais, selon les milieux, après 22 semaines de gestation, la plupart des médecins refusent pour des raisons professionnelles, éthiques ou personnelles. »

Pourquoi 22 semaines ? Parce que, à partir de ce seuil (ou d’un poids de 500 grammes), le fœtus peut survivre, avec ou sans l’aide de soins néonatals. C’est ce qu’on appelle la viabilité.

Pauvres médecins, ils nagent en pleine contradiction ! D’un côté, on les prie de sauver des prématurés de 500 grammes et, de l’autre, on leur demande de donner la mort à un fœtus qui pourrait survivre hors du corps de sa mère.

« Le fœtus n’a pas le même traitement juridique selon qu’il est dans l’utérus de sa mère ou en dehors, souligne le néonatologiste Antoine Payot, qui dirige l’Unité d’éthique clinique au CHU Sainte-Justine. Mais un fœtus reste un être humain, même sans reconnaissance juridique. »

Annie Janvier, néonatologiste et éthicienne clinique au CHU Sainte-Justine, abonde dans son sens. « Le fœtus est considéré comme un organe de la mère. À sa naissance, il passe de non-personne à personne à part entière. On pourrait au moins lui reconnaître une légitimité morale. »

Encadrer la pratique
Pour sortir de l’embarras, la communauté médicale s’est employée à baliser la pratique. Après moult consultations avec une pléthore d’experts de différentes institutions – obstétriciens, généticiens, néonatologistes, personnel infirmier, travailleurs psychosociaux, etc. –, le CHU Sainte-Justine a publié un avis très détaillé, intitulé Interruption de grossesse du troisième trimestre pour anomalie fœtale.

« Il ne s’agit pas d’interdire la pratique, mais de voir dans quelle mesure elle est acceptable d’un point de vue éthique », précise le Dr Payot.

Au CHU Sainte-Justine, tout le monde s’entend sur le fait que l’IG est acceptable (même au-delà de la 24e semaine) lorsqu’il y a une forte probabilité que l’enfant à naître soit atteint d’une anomalie grave incurable. C’est ce qu’on appelle l’interruption de grossesse thérapeutique.

Le Collège des médecins affirme de son côté que « pour les grossesses de plus de 25 semaines, des services d’interruption volontaire de grossesse (IVG) sont offerts dans certains hôpitaux du Québec, lorsque celle-ci est pratiquée pour une raison médicale ou en raison d’une condition sociale très particulière ». Par exemple, une femme aux prises avec un problème cardiaque.

Dans le cas d’anomalies congénitales, chaque demande est discutée par une équipe multidisciplinaire ; les spécialistes concernés évaluent la probabilité du handicap. Devant une situation particulièrement complexe ou conflictuelle, l’Unité d’éthique clinique peut être appelée à la rescousse pour aider la patiente et l’obstétricien à prendre la meilleure décision. « Mais nos recommandations n’ont pas de valeur décisionnelle », reconnaît le Dr Payot.

On est loin des comités d’avortement thérapeutique qui, dans les années 1970, faisaient la loi dans les hôpitaux. Composés de trois médecins (tous des hommes !), ils accordaient le droit de recourir à l’avortement uniquement s’ils jugeaient que la vie ou la santé de la femme en dépendait.

Mais aujourd’hui encore, une demande « excessive » – le fœtus a trois doigts en moins, ou la femme présente des raisons personnelles jugées mineures – fera difficilement consensus. « Ça nous arrive fréquemment de refuser, admet le Dr François Audibert, obstétricien-gynécologue au CHU Sainte-Justine. Où tracer la limite ? Il n’y a pas de réponse universelle. »

Le Dr Jean Guimond comprend mal que des médecins qui acceptent de pratiquer un avortement à 28 semaines pour une malformation fœtale grave refusent de le faire pour une patiente enceinte de 26 semaines qui présente d’autres motifs. « C’est très discriminatoire ! » lance-t-il.

Mais personne ne peut obliger un médecin à pratiquer un avortement ou tout acte médical qui irait à l’encontre de ses principes. Dans ce cas, il doit cependant confier sa patiente à un collègue.

Et de collègue en collègue, la plupart du temps, la patiente aboutira aux États-Unis.

Traverser la frontière
Sa porte d’entrée : le CSSS Jeanne-Mance, qui coordonne depuis Montréal les services d’IVG de plus de 23 semaines à l’échelle du Québec.

Ici, nul besoin de se justifier : on ne fait pas la distinction entre les motifs d’anomalies fœtales graves et ceux de violence conjugale. « Il y a longtemps que je ne demande plus les raisons », dit le Dr  Jean Guimond. « Une femme qui veut un avortement est prête à mentir, à mourir même pour l’obtenir. » En 40 ans de pratique, l’omnipraticien aux cheveux blancs et aux sourcils en broussaille a tout vu et tout entendu.

Pas besoin de se justifier, mais on exige quand même que la patiente rencontre une travailleuse psychosociale qui va aussi l’informer du déroulement de la procédure et de son impact sur sa santé.

On la dirige ensuite vers l’une des cliniques spécialisées en avortement tardif aux États-Unis. Lesquelles ? Le Dr Guimond refuse net de répondre. Depuis que le médecin américain George Tiller, directeur d’une clinique d’IVG tardive au Kansas, est tombé sous les balles d’un activiste, en 2009, tout le milieu est sur les dents. « Les militants pro-vie sont de plus en plus actifs. Leur frustration augmente. Il faut faire attention à ce qu’on dit. »

Les cliniques qui figurent sur sa liste se trouvent en fait dans les États de New York, du Nouveau-Mexique, du Nebraska et du Colorado (lire « Le médecin de la dernière chance », page 90). Coût de l’intervention : entre 5 000 $ et 12 000 $, selon le nombre de semaines de gestation et la durée d’hospitalisation (parfois jusqu’à quatre jours). La Régie de l’assurance maladie du Québec en assume en partie les frais (sauf ceux liés aux déplacements et à l’hébergement).
Combien de femmes traversent chaque année la frontière ? Après une bonne dizaine de conversations et trois demandes d’accès à l’information, on peut affirmer qu’il y en a eu une vingtaine en 2011-2012.

Le Dr Guimond rêve qu’une femme conteste enfin la recommandation d’un comité d’éthique en disant : « Vous avez accepté plus tôt une demande pour une malformation fœtale, vous maîtrisez la technique. Si j’obtiens une injonction, vous devrez m’avorter. » En attendant, il connaît par cœur les heures de vol pour les États-Unis. « Ce n’est pas normal, on n’est pas une agence de voyages ! » rappelle-t-il avec impatience.

Il ne blâme pas ses collègues pour autant. « Certains médecins seraient prêts à aider, mais ils craignent d’être ostracisés, dit-il. Les équipes soignantes sont très restrictives. Ne demandez pas à une infirmière en obstétrique d’assister une femme qui se fait avorter à 25 semaines. Elle vous répondra : “Ça fait 20 ans que je sauve des bébés !” »

Si Sandra avait un souhait à formuler pour toutes les mamans qui vivent ce douloureux épisode, ce serait celui-ci : que tous les accouchements se déroulent à la maternité, interruptions de grossesse tardives comprises. « Les infirmières y sont mieux formées. Et puis, on n’a pas besoin de courir après des ballons de naissance… »